Об инициативах, которые повысят эффективность помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Круглый Владимир
Автор: Круглый Владимир, Сенатор РФ, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Дата публикации: 24.11.2021

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый считает, что необходимо создание стратегии, которая объединит все решения в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с орфанными заболеваниями.

За последние годы государством было много сделано для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Сейчас очевидна необходимость объединить лучшие решения и практики в единую стратегию. Только при таком системном подходе можно повысить эффективность оказания помощи таким пациентам, планировать ее развитие и найти решение острых проблем.

Сложности лекарственного обеспечения

Нерешенных проблем на самом деле немало и все они требуют безотлагательного решения, потому что за ними конкретные человеческие судьбы.

Давно требует упрощение процесс регистрации жизненно важных препаратов в РФ, а также необходимость совершенствования законодательства для обеспечения доступа пациентов к необходимым для них препаратам, которые пока в стране не зарегистрированы.

Должна быть сформирована система реабилитации и мультиплидисциплинарных команд по примеру западных центров, которые могли бы оказывать помощь пациентам с редкими заболеваниями в регионах. Вопрос реабилитации для пациентов с хроническими заболеваниями в целом стоит очень остро.

В дальнейшем совершенствовании нуждается лечение орфанных пациентов для которых в силу генетических особенностей болезни, современная медицина пока не смогла предложить эффективных препаратов. Некоторые разработки есть на западе, также нужно развивать собственную генную инженерию.

Орфанные пациенты нуждаются в системных решениях

Программа высокозатратных нозологий была заметно расширена. До пандемии этот процесс набрал хорошую динамику. Сейчас здравоохранение во многом вынуждено было переориентироваться на лечение ковидных пациентов. Такое произошло во всех странах мира. В связи с этим необходимость дальнейшего расширение программы обострилась. Централизованные закупки препаратов в этой программе обеспечивают существенную экономию для бюджета и снижают нагрузку с регионов, пациенты с хроническими заболеваниями гарантированно обеспечены жизни спасающей терапией.

Необходимо создание механизма для преемственности лечения пациентов с редкими заболеваниями, лекарства для которых закупаются фондом «Круг добра», при переходе их во взрослый возраст. Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента РФ для поддержки тяжелобольных детей, обеспечивает препаратами только детей до 18 лет. Государство тратит немалые деньги на то, чтобы ребенок выздоровел, но по исполнению 18 лет эта поддержка прекращается. Пути решения проблемы могут быть разными – расширение оказания помощи Фондом в том числе и взрослым, выделение помощи таким пациентам на уровне регионов и т д. Все эти решения не являются простыми, но выбор в пользу одного из них должен быть сделан, чтобы сохранить преемственность лечения, а значит жизни людей.

Большие надежды на решение этих проблем у меня связаны с работой Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также с пациентскими организациями и в частности Всероссийским союзом пациентов.

Дискуссия на тему развития механизма лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями состоится на XII Всероссийском конгрессе пациентов, который пройдет 25-29 ноября 2021 г в онлай формате.


    Такси станет безопаснее благодаря расширению тарифного коридора ОСАГО

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Какая глупость выискивать нестыковки, сравнивая убыточность ОСАГО и скидки по КБМ

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Проблема ожирения должна быть вынесена на государственный уровень

    Шуппо Ольга

    Научный руководитель сети клиник иммунореабилитации и превентивной медицины Grand Clinic

    Дальнейшая индивидуализация обернется революцией в ОСАГО

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    О дальнейшем развитии медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом

    Кусайко Татьяна

    Заслуженный врач РФ, депутат Государственной Думы

    Расширение тарифного коридора ОСАГО нивелирует проблему аварийности такси

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Автоэксперт оценил перспективы дальнейшей индивидуализации ОСАГО

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Ожирение должно быть включено в перечень социально значимых заболеваний

    Журавлева Марина

    Замдиректора Центра клинической фармакологии НЦ экспертизы средств медицинского применения Минздрава РФ

    В COVID-19 проблема ожирения стала еще острее

    Недогода Сергей

    Проректор по развитию регионального здравоохранения и клинической работе Института непрерывного медицинского и фармацевтического образования ФГБОУ ВО "ВолгГМУ" МЗ РФ

    Устойчивое развитие – модная тенденция или наступившая реальность

    Богомолов Алексей

    Генеральный Директор и Партнер "Национального Центра Управления Рисками"

    Страхование жизни на крупную сумму

    Овчаренко Сергей

    Операционный директор ООО «ППФ Страхование жизни»

    Эксперт считает оправданным расширение тарифного коридора в ОСАГО

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Программы страхования для матерей-одиночек

    Ванчек Штефан

    Директор по продажам ООО «ППФ Страхование жизни»

    Тарифный коридор в ОСАГО нужно расширять в интересах страхователей

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Итоги взаимодействия ВСС, РСА и НССО с палатами ФС РФ (2019-2021). Часть 27

    Юргенс Игорь

    Президент Всероссийского союза страховщиков

    Эксперт советует убрать границы тарифного коридора ОСАГО для сегмента такси

    ОСАГО: общественная экспертиза

    Информационный проект

    Итоги взаимодействия ВСС, РСА и НССО с палатами ФС РФ (2019-2021). Часть 26

    Юргенс Игорь

    Президент Всероссийского союза страховщиков

    Итоги взаимодействия ВСС, РСА и НССО с палатами ФС РФ (2019-2021). Часть 25

    Юргенс Игорь

    Президент Всероссийского союза страховщиков
    НАШИ ЭКСПЕРТЫ
    Аксаков АнатолийАксаков
    Анатолий
    Александрова ЕленаАлександрова
    Елена
    Алексеев ВикторАлексеев
    Виктор
    Андриевская НатальяАндриевская
    Наталья
    Анохина ОльгаАнохина
    Ольга
    АСТ КомпанияАСТ
    Компания
    Бавыкина ОльгаБавыкина
    Ольга
    Белый ВалерийБелый
    Валерий
    Бирюков ДмитрийБирюков
    Дмитрий
    Богомолов АлексейБогомолов
    Алексей
    Бондаренко АндрейБондаренко
    Андрей
    Борис ДрыгинБорис
    Дрыгин
    Ботвинко ОльгаБотвинко
    Ольга
    Бугаев ЮрийБугаев
    Юрий
    Букреев СергейБукреев
    Сергей
    Вавилов ЮрийВавилов
    Юрий
    Ванин ДмитрийВанин
    Дмитрий
    Ванчек ШтефанВанчек
    Штефан
    Васильев НиколайВасильев
    Николай
    Вербицкий ВиталийВербицкий
    Виталий
    Ветошкина ТатьянаВетошкина
    Татьяна
    Волков АлексейВолков
    Алексей
    Волков ТимофейВолков
    Тимофей
    Волобуев АлександрВолобуев
    Александр
    Володин АлексейВолодин
    Алексей
    Воробьёва АннаВоробьёва
    Анна
    Гаврилова ГалинаГаврилова
    Галина
    Гадлиба ЮлияГадлиба
    Юлия
    Газизов АлександрГазизов
    Александр
    Гай ТатьянаГай
    Татьяна
    Голубкина ТатьянаГолубкина
    Татьяна
    Горовцов ДмитрийГоровцов
    Дмитрий
    Горяинов АлександрГоряинов
    Александр
    Гращенкова ЕленаГращенкова
    Елена
    Гречман МаринаГречман
    Марина
    Гришина НинаГришина
    Нина
    Гурьев ЕвгенийГурьев
    Евгений
    Давыдов ИванДавыдов
    Иван
    Данилов ПавелДанилов
    Павел
    Дешевых ЕвгенийДешевых
    Евгений
    Дубровин ВикторДубровин
    Виктор
    Евланов АртёмЕвланов
    Артём
    Епифанцев НиколайЕпифанцев
    Николай
    Еременко ВалерийЕременко
    Валерий
    Ефимкина СветланаЕфимкина
    Светлана
    Жук ИгорьЖук
    Игорь
    Жулёв ЮрийЖулёв
    Юрий
    Журавлева МаринаЖуравлева
    Марина
    Злобин ЕвгенийЗлобин
    Евгений
    Знаменский АндрейЗнаменский
    Андрей
    Зоркина АннаЗоркина
    Анна
    Зубарев ЛеонидЗубарев
    Леонид
    Зубец АлексейЗубец
    Алексей
    Казаченко АлександрКазаченко
    Александр
    Калинина МарияКалинина
    Мария
    Калякин АлексейКалякин
    Алексей
    Качалина ЕкатеринаКачалина
    Екатерина
    Кириллова НадеждаКириллова
    Надежда
    Киселев ИгорьКиселев
    Игорь
    Кисляк ВладимирКисляк
    Владимир
    Климов ВикторКлимов
    Виктор
    Ковальский ВадимКовальский
    Вадим
    Козлов ВасилийКозлов
    Василий
    Колесников НиколайКолесников
    Николай
    Колесникова ОльгаКолесникова
    Ольга
    Копитайко МихаилКопитайко
    Михаил
    Костевич СергейКостевич
    Сергей
    Коченков АндрейКоченков
    Андрей
    Круглый ВладимирКруглый
    Владимир
    Кувшинов ЮрийКувшинов
    Юрий
    Кудряков АлександрКудряков
    Александр
    Кулакова ЕленаКулакова
    Елена
    Кулева КсенияКулева
    Ксения
    Кусайко ТатьянаКусайко
    Татьяна
    Кучерова ЕвгенияКучерова
    Евгения
    Лавренченко ЮлияЛавренченко
    Юлия
    Лавров ВасилийЛавров
    Василий
    Лайков АлексейЛайков
    Алексей
    Ларионов АнтонЛарионов
    Антон
    Левцов ВениаминЛевцов
    Вениамин
    Лисин СергейЛисин
    Сергей
    Литвинова ЕкатеринаЛитвинова
    Екатерина
    Лопатина ЕленаЛопатина
    Елена
    Лукьянова ИринаЛукьянова
    Ирина
    Мальковская МарияМальковская
    Мария
    Мартьянов АндрейМартьянов
    Андрей
    Мигунова НинаМигунова
    Нина
    Миллерман АлександрМиллерман
    Александр
    Митягин ПетрМитягин
    Петр
    Мишель А. ХалафМишель
    А.
    Халаф
    Момотов ВикторМомотов
    Виктор
    Моржаретто ИгорьМоржаретто
    Игорь
    Мормулевская ЛидияМормулевская
    Лидия
    Морозов АлександрМорозов
    Александр
    Морозов ДмитрийМорозов
    Дмитрий
    Мусин Денис Мусин
    Денис
    Мякина ЗинаидаМякина
    Зинаида
    Мясникова ЕленаМясникова
    Елена
    Недогода СергейНедогода
    Сергей
    Ненашева НатальяНенашева
    Наталья
    Нестерова ЕкатеринаНестерова
    Екатерина
    Никитина ТатьянаНикитина
    Татьяна
    Овчаренко СергейОвчаренко
    Сергей
    Оганезов ДавидОганезов
    Давид
    Озеров ПавелОзеров
    Павел
    Ознобин ОлегОзнобин
    Олег
    Окромчед­<br>лишвили ТамараОкромчед­
    лишвили
    Тамара
    ОСАГО: общественная экспертизаОСАГО:
    общественная
    экспертиза
    Останин МаксимОстанин
    Максим
    Параничев ДмитрийПараничев
    Дмитрий
    Перепелица СветланаПерепелица
    Светлана
    Петров МихаилПетров
    Михаил
    Печников СергейПечников
    Сергей
    Питтс МаркПиттс
    Марк
    Платонова ЭллаПлатонова
    Элла
    Покидов АлександрПокидов
    Александр
    Попков ЕвгенийПопков
    Евгений
    Попов АлексейПопов
    Алексей
    Попов ДмитрийПопов
    Дмитрий
    Протасов АнатолийПротасов
    Анатолий
    Пучкова ТатьянаПучкова
    Татьяна
    Пылов КонстантинПылов
    Константин
    Разуваев АлексейРазуваев
    Алексей
    Раковщик ДмитрийРаковщик
    Дмитрий
    Редько АнтонРедько
    Антон
    Резниченко АндрейРезниченко
    Андрей
    Робулец ТатьянаРобулец
    Татьяна
    Романовский СергейРомановский
    Сергей
    Ромащук МаринаРомащук
    Марина
    Савельев АлексейСавельев
    Алексей
    Свашенко СергейСвашенко
    Сергей
    Скороходова ВалерияСкороходова
    Валерия
    Скуратова ОльгаСкуратова
    Ольга
    Смирнов СергейСмирнов
    Сергей
    Смолянинова ЛюдмилаСмолянинова
    Людмила
    Солдатова АллаСолдатова
    Алла
    Соломатин ИльяСоломатин
    Илья
    Солопова ЕленаСолопова
    Елена
    Сорокин КириллСорокин
    Кирилл
    Сухоруков ДенисСухоруков
    Денис
    Тарнавский АлександрТарнавский
    Александр
    Тарсиа НатальяТарсиа
    Наталья
    Тарханов АнтонТарханов
    Антон
    Тимофеев ВладиславТимофеев
    Владислав
    Тихоненко РоманТихоненко
    Роман
    Тупицын ИгорьТупицын
    Игорь
    Турбина КапитолинаТурбина
    Капитолина
    Тутинас АлександрТутинас
    Александр
    Феоктистова ЕленаФеоктистова
    Елена
    Финансовый уполномоченныйФинансовый
    уполномоченный
    Хандриков ИльяХандриков
    Илья
    Худяков СергейХудяков
    Сергей
    Цветков ДмитрийЦветков
    Дмитрий
    Цебула ПавелЦебула
    Павел
    Цикало АлександрЦикало
    Александр
    Чернин МаксимЧернин
    Максим
    Чуб АлексейЧуб
    Алексей
    Швецов СергейШвецов
    Сергей
    Шевцов ОлегШевцов
    Олег
    Шелехов ПетрШелехов
    Петр
    Шеховцова СветланаШеховцова
    Светлана
    Шрейдер ВикторШрейдер
    Виктор
    Шупляков АлексейШупляков
    Алексей
    Шуппо ОльгаШуппо
    Ольга
    Щеглов и ПартнерыЩеглов
    и
    Партнеры
    Щербакова Наталья ВикторовнаЩербакова
    Наталья
    Викторовна
    Щербухин ДмитрийЩербухин
    Дмитрий
    Юргенс ИгорьЮргенс
    Игорь
    Яковлева ДарьяЯковлева
    Дарья
    Якунина КатеринаЯкунина
    Катерина
    Янин АлексейЯнин
    Алексей
    Янышева ВераЯнышева
    Вера
    Ярцева ИринаЯрцева
    Ирина
    Реклама партёров