- 25 февраля, 2021
Завтра начнет свою работу III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.
Главным отличием мероприятия станет комплексный подход к проблематике качества и доступности медицинской помощи и инновационных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Врачи, эксперты, органы власти и представители пациентских организаций рассмотрят все аспекты – от диагностики заболеваний, оценки качества жизни и медицинской помощи, госпрограмм.
В частности, на Форуме состоится обсуждение направлений работы Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв соответствующим указом Президента Российской Федерации и распоряжением Правительства Российской Федерации были утверждены в качестве членов, соответственно, попечительского совета и экспертного совета Фонда. В обсуждении примут участие руководители профильных комитетов Совета Федерации и Государственной Думы, Министр здравоохранения России, Заместитель министра промышленности и торговли, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка и другие руководители и эксперты федерального уровня.
Впервые специалисты и представители пациентских организаций представят паспорта по орфанным заболеваниям – детальную экспертную оценку проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения. Презентация паспортов состоится в ходе форума. Будут представлены паспорта сразу для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена (на данный момент известно около 7 тыс. редких болезней). Разработка паспортов началась на стадии подготовки к Форуму в рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций.
Вместе с резолюцией Форума паспорта будут направлены в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.
Повышению квалификации экспертов пациентских организаций будет посвящен отдельный день Форума. В течение этого обучающего дня состоятся доклады, обучающие мероприятия и тренинги. К работе в этой части форума приглашаются представители всех пациентских организаций, которые заинтересованы в диалоге и развитии пациентского движения в России.
В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». Ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошел в вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. – дети.
