Как будет выстроена работа пациентских организаций в орфанной сфере

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв сформулировал основные векторы развития орфанной сферы. Заявление было сделано на конференции «Редкие заболевания: смотрим в будущее!», которая была организована 2 марта Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний.

Среди нерешенных вопросов орфанной сферы остается дальнейшая федерализация орфанных заболеваний. Болезни из жизненно угрожающих находятся в настоящее время на попечении регионов и те часто не справляются с их высокой стоимостью. Для ряда орфанных заболеваний, не входящих ни в какие перечни, появляется эффективное лечение, которое также нужно обеспечивать пациентам.

Наряду с централизацией нужно выработать четкий критерий по формированию перечней болезней. С какой периодичностью и по каким критериям эти перечни рассматриваются.

По словам Юрия Жулёва, огромный прорыв в лекарственном обеспечении орфанных пациентов произошел благодаря созданию фонда «Круг добра». По итогам первого года работы стало понятно, насколько предусмотрительным было решение о его формировании. Сейчас нужно дальше прорабатывать вопрос развития фонда, индексации его бюджета, обеспечения пациентов незарегистрированными препаратами, а также обеспечения взрослых пациентов. По сути фонд разрабатывает и внедряет инновационный путь лекарственного обеспечения, методов закупок.

На фоне пандемии особенно сильно выросла актуальность стационарозамещающих технологий в системе здравоохранения. Сможем ли мы оказывать обычную для пациента помощь на дому, организовать оплату лекарственных препаратов в рамках ОМС, но с предоставлением их также на дому? Пациентское сообщество будет поднимать вопрос развития этих и других современных технологий в здравоохранении.

С созданием Евразийского экономического союза (ЕАЭС) возникла угроза того, что орфанные препараты могут потерять свой статус в нынешнем законодательстве. Необходимо сохранить этот статус и урегулировать юридические аспекты применения орфанных препаратов по показаниям.

Сохраняется дефицит программы «14 ВЗН». Дефицит реальной потребности в препаратах от текущих закупок составляет 10,5 млрд рублей, а с учетом квартального запаса на 2023 год (без учета прироста пациентов) 18,5 млрд рублей. Пациентское сообщество считает необходимым возобновить закупки лекарств с переходящим трехмесячным остатком и выделить под это дополнительные средства в 2022 году с учетом переходящего остатка в размере 20 млрд рублей. Нужно развивать программу, за время своей работы она успела показать значительные результаты. Ежегодно предотвращается до 200 тыс летальных исходов среди хронических пациентов. Централизованные закупки препаратов позволили сэкономить десятки миллиардов рублей. Дефицит финансирования последних двух лет грозит перечеркнуть все достижения госпрограммы.

Ранее обсуждение развития орфанной сферы с участием органов власти, пациентских организаций состоялось также на IV Всероссийском Орфанном форуме.