17 апреля – Всемирный день гемофилии

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии.

Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 68 региональных организаций из всех федеральных округов России. В 2020 году ВОГ отмечает 20-летие свой деятельности.

В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свёртываемости крови в России находится на уровне европейских стран. Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий. В нашей стране c 2021 года будет обеспечен доступ пациентов к инновационным препаратам, в том числе подкожного введения.

Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить количество госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не отличаются от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт.

За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа, проводимая по инициативе Всероссийского общества гемофилии Правительством Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.

Однако жизнь не стоит на месте и ставит перед нами новые вызовы.

Актуальной тенденцией является персонифицированный подход в лечении в зависимости от активности пациентов в повседневной жизни. Требуется организация мультидисциплинарной медицинской помощи больным гемофилией с вовлечением врачей различных специальностей. Важное место отводится вопросам физического развития и реабилитации.

Пациенты, страдающие нарушениями свёртываемости крови, на сегодняшний день сталкиваются в своей жизни с рядом серьёзных проблем:

– Остро стоит необходимость совершенствования и внедрение современных методов лабораторной диагностики коагулопатий в регионах России. Не редки случаи, когда пациенты вынуждены ехать в федеральные центры или платить за диагностику в частных лабораториях.

– Отсутствуют региональные программы санаторно-курортного лечения и оздоровления наших пациентов, в том числе детей.

– Не разработаны комплексные программы реабилитации пациентов после эндопротезирования и других ортопедических операций.

– Региональные больницы не закупают факторы свёртывания крови даже на неотложную, угрожающую жизни пациента помощь.

– Во многих регионах не выстроена маршрутизация пациентов с гемофилией, требующая особого подхода и взаимодействия врачей различных специальностей. Особенно остро это проявляется при возникновении у пациентов жизненно угрожающих кровотечений и необходимости срочной госпитализации.

Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности к данным проблемам.

В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии нам приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19, но это не должно служить препятствием для активной деятельности. В сложившейся ситуации мы можем в значительной степени проявить сплочённость нашей общественной организации и оказать поддержку тем, кто в этом нуждается.