Всероссийский союз пациентов оценил изменение активности пациентских НКО

Сбор данных был произведен в период с 7 февраля по 17 марта 2022 года. В ходе фокус групп и экспертных интервью изучены мнения 93 лидеров НКО пациентов. Разработчиком и организатором исследования по заказу Всероссийского союза пациентов и при поддержке Фонда президентских грантов выступил Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Новые условия деятельности пациентских общественных организаций, связанные с особым режимом работы системы здравоохранения в пандемию COVID-19 разнонаправленно сказались на активности пациентских НКО.

Активность части НКО пациентов (27%) снизилась из-за вынужденного перехода на онлайн коммуникации. Снизилась также включенность аудиторий, сократились личные ресурсы руководителей и активистов, которые часто сами являются пациентами и врачами.

При этом 47,1% НКО, напротив, заявляют об активизации работы.

Среди наиболее распространенных проблем деятельности НКО в 2020-2021 годах:

рост проблем доступности и качества медпомощи;
существенно возросшее число обращений пациентов в НКО вследствие недополучения медпомощи;
недостаток у НКО собственных ресурсов для обучения и повышения компетентности активистов НКО;
трудности привлечения в НКО волонтеров и активистов, кадровый дефицит;
снижение мотивации активистов;
рост психологической нагрузки на активистов НКО;
снижение интереса к НКО со стороны органов власти в условиях пандемии.

Постоянно взаимодействуют с органами власти 90,2% НКО пациентов. По итогам 2021 г.: ухудшилось взаимодействие с властью – 34% пациентских НКО, улучшилось – 13%, не изменилось – 48%.

Различные советы – общественные советы, советы общественных организаций по защите прав пациентов и другие (далее – ОС) высоко ценятся НКО и являются ключевой площадкой постоянного формализованного взаимодействия с органами власти. Однако отсутствие у ОС полномочий и описанных механизмов работы заставляет говорить о низкой степени институционализации деятельности ОС в стране.

Работа ОС при органах управления и надзора в сфере здравоохранения в условиях пандемии во многих случаях перешла в кардинально ограниченный режим. По мнению НКО фактически прекращена деятельность 20-30% советов общественных организаций по защите прав пациентов и снижена активность оставшихся.

Сокращение числа активных советов фиксируется и объективными данными. В ответ на запросы Минздрава России за 2019 год отчеты предоставили 47 различных ОС при органах управления здравоохранением (из них – 19 советов общественных организаций по защите прав пациентов). За 2020 год было предоставлено 39/19 отчетов. За 2021 – 27/14 отчетов.

Большинство лидеров пациентских НКО реально включены в деятельность ОС. 63,2% в течении года выступали в советах с предложениями и инициативами. Но при этом большинство активистов НКО дают результативности ОС невысокую оценку (52,6%). А не видят проблем с результативностью ОС 40% респондентов.

Считают советы совершенно не результативными пока только 7%. Но тенденция разочарования уже проявлена, ведь в опросе участвовали наиболее активные НКО – члены советов. Для примерно половины опытных активистов НКО общественные советы, в том числе пациенсткие советы сами по себе не обладают достаточной ценностью для формирования высокой включенности в их работу.

Эффективность ОС как инструмента решения вопросов пациентов сегодня выглядит для них практически равнозначной эффективности других способов защиты интересов пациентов, среди которых основные – контакты НКО с ЛПР, жалобы, иски. Исключением являются только ОС при медицинских учреждениях – оценка их эффективности существенно ниже.

Важнейший фактор деятельности совета – личная позиция руководителей органа власти и совета. Второй фактор – инициативная активность профильных НКО, участников советов.

По мнению респондентов, в 37,7% случаев ведущие позиции в формировании повестки работы советов по защите прав пациентов занимают представители пациентских НКО. Еще в 16,4% случаев – представители других НКО. Представители властных структур занимают ведущую позицию в 26,1% советов.

Внешними барьерами для результативной работы являются отсутствие полномочий и не проработанность алгоритмов работы советов, часто – незаинтересованное отношение органов власти, работа «для галочки», несогласованность целей организаторов и участников, недостаточная работа с НКО по вовлечению, подготовке.

Внутренними барьерами – недостаточность числа НКО, готовых активно, участвовать в советах в регионах/недостаточная работа по привлечению НКО, дефицит управленческих и «технологических» компетенций представителей НКО – членов ОС, неосвоенность ими методов работы и непонимание функциональных возможностей общественного совета как одного из инструментов работы НКО.