О дальнейшем развитии медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом

На сегодняшний день в России более 150 тысяч человек живут с диагнозом рассеянный склероз. На государственном уровне предпринимаются серьезные усилия по оказанию помощи таким пациентам.

Профильные специалисты регулярно проходят специализированную переподготовку и повышение квалификации, чтобы обладать всеми необходимыми навыками и знаниями для своевременной качественной диагностики и борьбы с этим заболеванием, более доступными становятся инновационные препараты, влияющие на течение болезни.

На площадке верхней палаты парламента, мною, совместно с Экспертным советом по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике проводилась активная работа по законодательному сопровождению овершенствования организации медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом.

Точки роста

Субъектам Российской Федерации мы рекомендовали рассмотреть возможность:

– организации на функциональной основе стандартизованных профильных центров рассеянного склероза, где пациенты могут получить квалифицированную помощь в непосредственной близости от дома,

– внедрения системы мониторинга состояния пациентов с рассеянным склерозом, реализуемой специалистами региональных центров рассеянного склероза по средствам телемедицины,

– приведения в соответствие с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (в соотвествии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 7 декабря 2019 г. N2 1610: требования к территориальной программе в части определения порядка, условий предоставления медицинской помощи, критериев доступности и качества медицинской помощи),

– разработать специальные программы помощи пациентам с рассеянным склерозом, в том числе программы по созданию безбарьерной среды для пациентов с рассеянным склерозом, в частности специальных условий и приспособления жилья к ограниченным физическим возможностям, курация на дому и другие.

Министерство здравоохранения Московской области первым отреагировало на данное решение, приняло к учету рекомендации Экспертного Совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и провело необходимую работу. Хочется выразить признательность профессиональному сообществу Московской области за внимательное отношение к проблематике, действенную и эффективную деятельность.

Немаловажным является информационная открытость, повышение осведомленности широких масс о рассеянном склерозе, его специфике, социальных проблемах, с которым приходятся сталкиваться людям, страдающим этим заболеванием.

Значима в этом направлении деятельность общественных организаций и пациентских сообществ. Особенно можно выделить роль Всероссийского союза пациентов.

Пандемия осложнила проблему лекарственного обеспечения

В период пандемии вопросы обеспечения медицинской помощи, лекарственного обеспечения пациента с рассеянным склерозом стали особенно остро. В условиях продолжающейся пандемии в целом обострились вопросы поддержки пациентов с хроническими заболеваниями, сохранения плановой медицинской помощи и жизнеспасающей терапии. Проблема лекарственного обеспечения – самая значимая для пациентов. Если вовремя не принимать лекарства, заболевание прогрессирует.

Регионы, занятые борьбой с распространением новой коронавирусной инфекции, не могли уделять должного внимания пациентам с хроническими заболеваниями. К этому еще прибавился режим самоизоляции, вынужденная приостановка плановой медицинской помощи, профилактического наблюдения и диспансеризации.

К сожалению, в условиях сложной эпидемиологической ситуации, пациенты отмечали трудности с доступностью льготных лекарств по программе «Высокозатратные нозологии», получением высокотехнологичной медицинской помощи.

Недоступной во время пандемии стала качественная реабилитация в некоторых регионах. Возникали проблемы со своевременностью назначения лечения, с маршрутизацией.

На доступность лекарств, в частности повлияли проблемы с закупками.

Многое предстоит сделать в целях совершенствования оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, поскольку заболевание постоянно трансформируется, и в его орбиту вовлекаются все новые люди и возникают новые запросы. Нам необходимо учесть и все возникшие сложности в условиях распространения новой коронавирусной инфекции, продумать перспективы финансового обеспечения медпомощи и лекарственного обеспечения как во время, так и после пандемии, возможности вакцинации пациентов с рассеянным склерозом от COVID-19, применения цифровизации и телемедицины в сопровождении пациентов.

Дискуссия на эту тему состоится на XII Всероссийском конгрессе пациентов, который пройдет 25-29 ноября 2021 г. в онлай формате.