Пациентские организации обратились в ВОЗ с предложением включить борьбу с рассеянным склерозом в число приоритетных направлений работы

Обмен актуальной информацией и инновационными технологиями является ключевым драйвером в борьбе с рассеянным склерозом – главной причиной инвалидизации и смертности населения среди заболеваний ЦНС.

Ежегодно российские врачи, эксперты, представители науки, общественных организаций и профильных органов власти с этой целью собираются на конференции, проводимой Общероссийской организацией инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), проводимой во Всемирный день рассеянного склероза.

В этом году конференция прошла в 27–30 мая. В ней приняли участие представитель ВОЗ в России Мелита Вуйнович, сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Власов и Юрий Жулёв, Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, Директор Департамента лекарственного обеспечения Минздрава России Елена Астапенко, Директор Института клинической неврологии Института Мозга и нейротехнологий ФМБА Алексей Бойко, Директор Французской Лиги против рассеянного склероза Гильом Молиньер и более 70 других спикеров – ведущих медицинских экспертов, представителей международных корпораций, социальных технологов, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.

В России сегодня по экспертным оценкам до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек. Болезнь по неизвестным пока причинам внезапно поражает людей в возрасте 12 – 35 лет.

«Пациентские организации обратились в ВОЗ с предложением включить борьбу с рассеянным склерозом в число приоритетных направлений работы. Без своевременного лечения заболевшие в течении нескольких лет становятся глубокими инвалидами, тогда как современная лекарственная терапия способна продлить жизнь пациентов на 25 и более лет, сохранить их как полноценных членов общества, – рассказал Президент Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, д.м.н. Ян Власов. – Достигнуто соглашение между Всероссийским обществом неврологов, ОООИБРС о разработке рекомендаций по вакцинации от коронавирусной инфекции для людей с РС, планируется, то они войдут в российскую систему вакцинопрофилактики. Это еще один вопрос, который не может не волновать пациентов с РС и членов их семей».

Доступ к инновациям для широкого круга лиц пациентов стал ключевой темой конференции. «Предпосылками для этого могут стать повышение качества регуляторной среды в части препаратов, получаемых гражданами на руки, определения остатков в регионах и в целом годового обеспечения пациентов лекарствами. Все это возможно при реализации комплекса мероприятий, направленных на повышение доверия между властями и гражданским обществом», – подчеркнул Ян Власов.

Конференция носила, в том числе, научно-образовательный характер. Были презентованы разработки в области, семейной, комплексной реабилитации пациентов с РС. Медицинские вузы представили свои наработки в области искусственного интеллекта.

В рамках конференции состоялся масштабный тренинг для пациентов и организаторов общественного движения, проведенный Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». «По итогам тренинга подготовлен пакет видео материалов и инструкций по получению помощи, которые будут полезны как пациентам и специалистам в сфере РС и тем, кто интересуется вопросами коммуникации при получении медицинской помощи» – сообщил Директор Центра «Социальная Механика» к.п.н. Михаил Чураков.

В конференции в качестве зрителей и экспертов приняли участие более 400 представителей 11 стран мира – России, США, Франции, Бельгии, Швейцарии, Турции, Израиля, стран СНГ. Видео записи всех сессий доступны на сайте. Здесь же будет доступен пакет информационных матероиалов.