• 1 июня, 2021
  • 9

Пациентские организации обратились в ВОЗ с предложением включить борьбу с рассеянным склерозом в число приоритетных направлений работы

Обмен актуальной информацией и инновационными технологиями является ключевым драйвером в борьбе с рассеянным склерозом – главной причиной инвалидизации и смертности населения среди заболеваний ЦНС.

Ежегодно российские врачи, эксперты, представители науки, общественных организаций и профильных органов власти с этой целью собираются на конференции, проводимой Общероссийской организацией инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), проводимой во Всемирный день рассеянного склероза.

В этом году конференция прошла в 27–30 мая. В ней приняли участие представитель ВОЗ в России Мелита Вуйнович, сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Власов и Юрий Жулёв, Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, Директор Департамента лекарственного обеспечения Минздрава России Елена Астапенко, Директор Института клинической неврологии Института Мозга и нейротехнологий ФМБА Алексей Бойко, Директор Французской Лиги против рассеянного склероза Гильом Молиньер и более 70 других спикеров – ведущих медицинских экспертов, представителей международных корпораций, социальных технологов, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.

В России сегодня по экспертным оценкам до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек. Болезнь по неизвестным пока причинам внезапно поражает людей в возрасте 12 – 35 лет.

«Пациентские организации обратились в ВОЗ с предложением включить борьбу с рассеянным склерозом в число приоритетных направлений работы. Без своевременного лечения заболевшие в течении нескольких лет становятся глубокими инвалидами, тогда как современная лекарственная терапия способна продлить жизнь пациентов на 25 и более лет, сохранить их как полноценных членов общества, – рассказал Президент Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, д.м.н. Ян Власов. – Достигнуто соглашение между Всероссийским обществом неврологов, ОООИБРС о разработке рекомендаций по вакцинации от коронавирусной инфекции для людей с РС, планируется, то они войдут в российскую систему вакцинопрофилактики. Это еще один вопрос, который не может не волновать пациентов с РС и членов их семей».

Доступ к инновациям для широкого круга лиц пациентов стал ключевой темой конференции. «Предпосылками для этого могут стать повышение качества регуляторной среды в части препаратов, получаемых гражданами на руки, определения остатков в регионах и в целом годового обеспечения пациентов лекарствами. Все это возможно при реализации комплекса мероприятий, направленных на повышение доверия между властями и гражданским обществом», – подчеркнул Ян Власов.

Конференция носила, в том числе, научно-образовательный характер. Были презентованы разработки в области, семейной, комплексной реабилитации пациентов с РС. Медицинские вузы представили свои наработки в области искусственного интеллекта.

В рамках конференции состоялся масштабный тренинг для пациентов и организаторов общественного движения, проведенный Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». «По итогам тренинга подготовлен пакет видео материалов и инструкций по получению помощи, которые будут полезны как пациентам и специалистам в сфере РС и тем, кто интересуется вопросами коммуникации при получении медицинской помощи» – сообщил Директор Центра «Социальная Механика» к.п.н. Михаил Чураков.

В конференции в качестве зрителей и экспертов приняли участие более 400 представителей 11 стран мира – России, США, Франции, Бельгии, Швейцарии, Турции, Израиля, стран СНГ. Видео записи всех сессий доступны на сайте. Здесь же будет доступен пакет информационных матероиалов.

Похожие статьи

Совкомбанк Страхование подтвердила аккредитацию Промсвязьбанка

По итогам прохождения финансового мониторинга Комиссия по аккредитации и отбору партнеров ПАО «Промсвязьбанк» в очередной раз признала Совкомбанк Страхование соответствующей высоким…

Промышленно-энергетический форум TNF 2022 собрал почти 9 тысяч участников

В Тюмени завершился Промышленно-энергетический форум TNF, который в этом году впервые прошел в статусе федерального.

СК «Абсолют Страхование» провела мероприятие для партнеров по ипотечному…

Компания «Абсолют Страхование» провела мероприятие для ключевых партнеров по ипотечному страхованию, направленное на укрепление сотрудничества.