• 1 марта, 2022

Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

В настоящее время закупки лекарственных препаратов осуществляются на федеральном уровне силами ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан», а также фондом «Круг добра», контроль за диагностикой, лечением, распределением закупленных препаратов осуществляется на уровне субъектов федерации.

Необходимо объединить усилия федеральной и региональной власти для повышения доступности лекарственных препаратов пациентам с орфанными болезнями, качества маршрутизации пациентов, а также создания центров лечения, регистров и грамотного и оперативного взаимодействия по составлению заявок в фонд «Круг добра» и программу «14 ВЗН», обучения специалистов здравоохранения и пациентских организаций, повышения качества общественного контроля. Об этом в своем приветственном слове к участникам IV Всероссийского Орфанного форума говорил Александр Румянцев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, председатель Экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям.

Инициатива по объединению усилий органов федеральной и региональной власти, пациентских организаций уже нашла практическое отражение. По словам Александра Румянцева, в четырех субъектах РФ прошли практические обучающие специальные конференции – в Тюменской области, Карачаево-Черкесской республике, Камчатском крае, Калининградской области. В планах – проведение еще 20 конференций в разных субъектах федерации.

«IV Всероссийский Орфанный форум станет той площадкой, на которой законодательная и исполнительная власть обсудит новые элементы развития орфанных технологий в стране. По сути речь идет о следующем шаге в развитии персонифицированной медицины на примере конкретных орфанных болезней», – подчеркнул Александр Румянцев.

Программа и трансляция форума доступна на сайте мероприятия.

Похожие статьи

СберНПФ начислил первую господдержку по ПДС

29 августа СберНПФ завершил начисление первого государственного софинансирования (господдержки) по программе долгосрочных сбережений (ПДС) за взносы, сделанные клиентами в программу в…

ЦМТ Москвы поможет школьникам из Курской области

Ранее Центр международной торговли совместно с благотворительным фондом помощи детям имени Примакова Е.М. организовали акцию «Помоги собраться в школу».
Первый TENET T7 отечественной сборки был продан в Москве в АвтоСпецЦентр Химки

Первый TENET T7 отечественной сборки был продан в Москве…

В АвтоСпецЦентр Химки, официальном дилерском центре марок Chery и TENET, состоялась первая в Москве продажа кроссовера TENET T7 в комплектации Active…