• 1 марта, 2022
  • 136

Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

В настоящее время закупки лекарственных препаратов осуществляются на федеральном уровне силами ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан», а также фондом «Круг добра», контроль за диагностикой, лечением, распределением закупленных препаратов осуществляется на уровне субъектов федерации.

Необходимо объединить усилия федеральной и региональной власти для повышения доступности лекарственных препаратов пациентам с орфанными болезнями, качества маршрутизации пациентов, а также создания центров лечения, регистров и грамотного и оперативного взаимодействия по составлению заявок в фонд «Круг добра» и программу «14 ВЗН», обучения специалистов здравоохранения и пациентских организаций, повышения качества общественного контроля. Об этом в своем приветственном слове к участникам IV Всероссийского Орфанного форума говорил Александр Румянцев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, председатель Экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям.

Инициатива по объединению усилий органов федеральной и региональной власти, пациентских организаций уже нашла практическое отражение. По словам Александра Румянцева, в четырех субъектах РФ прошли практические обучающие специальные конференции – в Тюменской области, Карачаево-Черкесской республике, Камчатском крае, Калининградской области. В планах – проведение еще 20 конференций в разных субъектах федерации.

«IV Всероссийский Орфанный форум станет той площадкой, на которой законодательная и исполнительная власть обсудит новые элементы развития орфанных технологий в стране. По сути речь идет о следующем шаге в развитии персонифицированной медицины на примере конкретных орфанных болезней», – подчеркнул Александр Румянцев.

Программа и трансляция форума доступна на сайте мероприятия.

Похожие статьи

Объявлены имена лауреатов XIX Премии «Финансовая элита России 2024»

Объявлены имена лауреатов XIX Премии «Финансовая элита России 2024»

18 декабря 2024 года в Москве состоялась девятнадцатая церемония вручения наград премии «Финансовая элита России» — одной из старейших ежегодных премий…

Осенние выплаты по ВЗР превысили 14 млн руб.

С сентября по ноябрь 2024 г. Совкомбанк Страхование урегулировала 371 случай по полисам страхования путешественников на сумму 14,1 млн руб.

Специалисты филиала «МАКС-М» в Махачкале напомнили застрахованным о важности…

Страховые представители филиала АО «МАКС-М» Махачкале проводят работу не только по привлечению граждан к прохождению диспансеризации, но и отслеживают качество ее…