• 4 апреля, 2023
  • 117

Совершенствование механизма лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями: перспективы

Совершенствование механизма лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями: перспективы

3 апреля в Совете федерации (СФ) состоялось совещание на тему «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями: основные итоги и перспективы». Мероприятие было организовано совместно с Комитетом СФ по бюджету и финансовым рынкам.

Член Комитета СФ по социальной политике Анастасия Жукова, открывая совещание отметила, что немалая доля обращений граждан затрагивает тему лекарственного обеспечения. Граждане сообщают о несвоевременном обеспечении лекарственными препаратами для лечения хронических заболеваний, сложностях при обеспечении жизненно необходимыми и важнейшими лекарствами, их недоступности ввиду роста цен, об отсутствии препаратов в аптечной сети.

По ее словам, в стране многое делается для лечения детей с хроническими заболеваниями. Совершенствуется работа фонда “Круг Добра”. Ежегодно фонд отрабатывает свыше 1800 заявок, более 1700 детей получают лекарственные препараты и медицинскую помощь. Кроме того, с 1 января 2023 года в регионах стартовала программа расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания.

В то же время, продолжает оставаться высокой финансовая нагрузка на бюджеты субъектов РФ, связанная с большой стоимостью лечения орфанных заболеваний. Это не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок лекарств и нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья.

В течение последних лет Совет Федерации совместно с Правительством РФ ведут последовательную работу по передаче на федеральный уровень закупок дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения орфанных болезней (всего было передано семь заболеваний из Перечня 24-х жизнеугрожающих редких болезней).

Анастасия Жукова подчеркнула важность разработки критериев и процедур отбора нозологий и препаратов для централизованного обеспечения, поиск новых инструментов для финансирования программы, создания национальной орфанной программы в составе программы развития здравоохранения.

О неравномерной финансовой обеспеченности регионов говорила в своем выступлении Член Комитета СФ по бюджету и финансовым рынкам Дина Оюн. По ее словам, в некоторых субъектах на лечение орфанных пациентов уходит почти половина средств, которые выделяются на обеспечение всех местных льготников.

Оценку ситуации с доступностью препаратов дал Заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Глаголев. По его словам, Россия столкнулась с новыми вызовами, однако им не удалось кардинальным образом нарушить лекарственное обеспечение пациентов. Несмотря на уход отдельных торговых наименований, в России дефицит лекарств отсутствует”, – сообщил замминистр.

О работе, направленной на сокращение сроков процедур закупки лекарственных препаратов, рассказала директор “Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан” Минздрава России Елена Максимкина.

Участники совещания коснулись проблематики, поднятой на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. Мероприятие ежегодно проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в своем выступлении поблагодарил за приглашение к выступлению и рассказал, что ВСП в настоящее время готовит Резолюцию V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям и предложит его для обсуждения органам власти. В основу документа лягут предложения экспертного и пациентского сообщества по дальнейшему развитию лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.

Юрий Жулёв в своем выступлении отметил важность обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями лечебным питанием. Даже современная терапия для таких пациентов может оказаться неэффективной без лекарственного питания. Тема повышения доступности лечебного питания для орфанных пациентов также стала частью дискуссии на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям и ляжет в основу Резолюции.

Согласно опросу ВСП, среди ключевых тем обращений орфанных пациентов – лекарственное обеспечение (44,7%), лечебное питание (19%), лечение основного заболевания (12,1%). Это говорит о том, что проблемы, связанные с лекарственным обеспечением, сохраняются. В основе опроса находятся обращения, собранные ВСП в феврале 2023 года от пациентов в 44 субъектах РФ.

Кроме того, в своем выступлении Юрий Жулёв перечислил инициативы ВСП по развитию медицинской помощи орфанным пациентам, лечебного питания и совершенствованию нормативно-правовой базы.

Среди инициатив по расширению доступности лекарственного обеспечения:
  • внедрение единого системного подхода к лекарственному обеспечению орфанных пациентов
  • создание регуляторных условий для ускоренного включения в протоколы клинической апробации, перечень ЖНВЛП и клинические рекомендации препаратов, имеющих «особую значимость для здоровья населения»
  • создание специального порядка закупки и обеспечения препаратами, имеющими «особую значимость для здоровья населения»
  • внедрение бюджетоэффективных контрактных моделей для дорогостоящих препаратов с ограниченными данными по эффективности
По совершенствованию нормативно-правовой базы:
  • продолжение федерализации редких заболеваний и пациентов старше 18 лет,
  • разработка особых подходов к созданию клинических рекомендаций и порядков оказания медицинской помощи,
  • придание правового статуса и регистрации орфанных лекарств,
  • правовое закрепление и уточнение механизмов финансирования оказания медицинской помощи в форме «стационар на дому»,
  • финансовая стабилизация программы ВЗН, ежегодная индексация бюджета и др.

Также на совещании состоялись выступления начальника Управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Росздравнадзора Ирины Купеевой, директора “Национального медицинского исследовательского центра терапии и профилактической медицины” Минздрава России, главного внештатного специалиста по терапии и общей врачебной практике Оксаны Драпкиной, заместителя губернатора – министра здравоохранения Нижегородской области Давида Мелик-Гусейнова, министра здравоохранения Калужской области Константина Пахоменко, представителей научного и экспертного сообщества.

Похожие статьи

Работодатели могут разделить с сотрудниками траты на лекарства и…

СберСтрахование запустила новую страховую медицинскую программу для бизнеса, который готов разделить с сотрудниками траты на лекарства.
Всероссийский союз пациентов предлагает разработать чёткую национальную программу внедрения клинических рекомендаций

Всероссийский союз пациентов предлагает разработать чёткую национальную программу внедрения…

Со следующего года клинические рекомендации по лечению тех или иных заболеваний будут обязательными. По мнению пациентского сообщества, обязательность их применения -…
XV Всероссийский конгресс пациентов: «СОГАЗ-Мед» рассказал о роли СМО в охране здоровья застрахованных

XV Всероссийский конгресс пациентов: «СОГАЗ-Мед» рассказал о роли СМО…

Одно из важнейших отраслевых мероприятий проходит с 27 ноября по 1 декабря в Москве. Представители ведомств и госструктур, страховых и пациентских…