Сегодня, 10 апреля 2025 года, в 15.00 состоится ежегодный Экспертный совет Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на тему «Повышение доступности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом».

Пути дальнейшего совершенствования медицинской помощи пациентов с редкими заболеваниями представители медицинского и пациентского сообщества, а также органов государственной власти обсудили на пленарных дискуссиях состоявшегося в Москве VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Несмотря на то, что в последние несколько лет Россия сделала огромный шаг в диагностике и лечении орфанных заболеваний, проблема доступности дорогостоящих лекарственных препаратов для разных категорий пациентов по-прежнему остается актуальной.

В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.

В рамках форума состоятся пленарные дискуссии, посвященные вопросам комплексного подхода к лечению орфанных заболеваний и реабилитации пациентов, ранней диагностики, а также стратегиям лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.

В среду, 19 февраля в 11.00 в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Всероссийский союз пациентов проведет круглый стол на тему «Гражданско-правовой подход в решении вопросов диагностики и терапии СМА».

Затвра, 26 декабря в 11.00 в МИА «Россия сегодня» (Дальний зал) состоится пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни».

Всероссийский союз пациентов проведет один из последних круглых столов в этом году. Он будет посвящен  эпидемиологической обстановке в стране и перспективах развития региональных календарей прививок.

Со следующего года клинические рекомендации по лечению тех или иных заболеваний будут обязательными. По мнению пациентского сообщества, обязательность их применения - это основа качества медицинской помощи и серьёзный стимул к развитию системы здравоохранения.

Одно из важнейших отраслевых мероприятий проходит с 27 ноября по 1 декабря в Москве. Представители ведомств и госструктур, страховых и пациентских организаций обсуждают векторы развития российского здравоохранения, актуальные проблемы и пути их разрешения. Конгресс, ежегодно проводимый Всероссийским союзом пациентов при поддержке Минздрава России, Росздравнадзора, федеральных органов власти, отличается насыщенной деловой программой. В рамках круглого стола «Страхование и качество жизни» с докладом о роли СМО в охране здоровья застрахованных выступила Т.Э.