Пациенты с муковисцидозом в России по-прежнему сталкиваются с неравным доступом к лечению — данные мониторинга

Всероссийский союз пациентов представил первые результаты общественного мониторинга доступности медицинской помощи людям с муковисцидозом. Исследование проводится в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» и на данный момент охватило 30 регионов. Несмотря на существенный прогресс в диагностике и лечении, включая внедрение современной терапии и развитие федеральных программ поддержки, система помощи по-прежнему остается неравномерной и во многом зависит от места проживания и возраста пациента.

По данным статистики, в 61% регионов, попавших в контур мониторинга, отсутствуют утвержденные маршруты ведения пациентов, а специализированные центры или отделения не созданы в большинстве субъектов. При этом пациенты и их семьи продолжают нести значительную финансовую нагрузку: ежемесячные расходы могут достигать 40 тысяч рублей.

«Наша задача — не просто собрать и зафиксировать отдельные случаи, а посмотреть на ситуацию в целом: как организована помощь в регионах, какие есть пробелы, и где именно возникают сложности у пациентов», — отметила директор Института уполномоченного общественного эксперта Ирина Лозовская.

Наиболее уязвимой группой остаются взрослые пациенты: после 18 лет многие теряют доступ к специализированной помощи, а после 19 — к лекарственной терапии. Это особенно заметно на фоне изменений в детской популяции. Благодаря работе фонда «Круг добра» доступ к современной терапии для детей в последние годы был в значительной степени обеспечен, что позволило стабилизировать состояние пациентов и улучшить прогноз заболевания.

«Мы видим серьезный разрыв между помощью, на которую могут рассчитывать дети и взрослые с муковисцидозом. Речь не только о лекарствах — это и наблюдение, и лечебное питание, и организация маршрутизации пациента. По сути, человек, достигнув совершеннолетия, во многом оказывается один на один со своей проблемой и системой здравоохранения», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Результаты мониторинга показывают, что даже при наличии назначений пациенты не всегда получают необходимую терапию своевременно. Около четверти участников исследования сталкивались с задержками закупок препаратов, а значительная часть — с необходимостью приобретать медицинские изделия и отдельные лекарства за свой счет. Как отмечают эксперты, действующая модель лекарственного обеспечения фрагментирована: федеральные и региональные механизмы помощи не синхронизированы между собой.

Юрий Жулёв:

«Если говорить о лекарственном обеспечении, мы видим, что система сегодня разорвана между разными механизмами: обеспечение по инвалидности, региональные льготы, федеральные программы. Они работают, но параллельно, и не образуют единой логики. В такой ситуации пациенты «выпадают» между этими механизмами».

«Большая часть этих проблем связана не с отсутствием решений как таковых, а с организационными процессами: как выстроена помощь, как взаимодействуют участники системы и где в этих процессах возникают разрывы», — добавила эксперт Центра «Социальная механика», заведующая кафедрой менеджмента Университета МИР Нина Устина.

По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, ключевая задача сейчас — не просто усиливать отдельные элементы, а выстраивать связующую модель: через обучение специалистов, через нормативную базу в регионах и через постоянное междисциплинарное взаимодействие.

Отдельным вызовом остается фармаконадзор. Несмотря на то что пациенты сообщают о нежелательных реакциях на терапию, такие случаи редко оформляются должным образом, что ограничивает возможности для корректировки лечения.

Мониторинг также выявил высокий уровень «вынужденной вовлеченности» пациентов в процесс получения помощи.

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика» Татьяна Фомина:

«Пациенты сегодня часто вынуждены сами разбираться в нормативной базе, добиваться назначения терапии, контролировать ее получение — по сути, становиться и экспертами, и юристами, чтобы получить положенную помощь».

 «Для пациентов и их семей это вопросы повседневной жизни — доступ к лечению, к лекарствам, к медицинской помощи. Да, многое уже сделано, но по взрослым пациентам проблем по-прежнему очень много, и их нужно системно решать», — отметила председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

По словам экспертов, ключевая задача «Института уполномоченных общественных экспертов по муковисцидозу» на ближайший этап — перейти от фиксации проблем к их практическому решению, опираясь на уже сформированные успешные практики и инструменты поддержки пациентов.

«Мы обобщим полученные результаты и сформулируем предложения, которые будут направлены органам власти. Рассчитываем, что эта работа позволит перейти к более скоординированным и устойчивым подходам», — подчеркнул Жулёв. В числе приоритетов — внедрение механизмов маршрутизации пациентов, обеспечение преемственности лечения после 19 лет, синхронизация программ лекарственного обеспечения и развитие системы фармаконадзора.

Результаты мониторинга и предложения по развитию системы помощи, представленные в ходе круглого стола «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе», будут направлены в профильные органы власти и представлены профессиональному сообществу.