4 декабря в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало дискуссию с ведущими экспертами в области генетики, биоэтики и медицины о важности доступности генетического тестирования как средства для ранней диагностики редких заболеваний.