Юрий Жулев выступил на III Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета

Юрий Жулев выступил на III Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета

17-19 апреля в Общественной палате РФ проходит III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета.

III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета – это ключевое мероприятие комплексной программы фонда «Подсолнух». Проводится при участии Всероссийского общества орфанных заболеваний, Общества пациентов с первичным иммунодефицитом.

Аудитория мероприятия – пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие со всех регионов России, а также медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.

Участники съезда познакомятся с современными достижениями в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте, лучшими практиками по поддержанию качества жизни пациентов. А также обсудят основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации и включения пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность, планирования и укрепления семьи, а также «трудности переходного возраста».

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в своем выступлении говорил о роли пациента в достижении результата лечения. «Наряду с усилиями врачей пациент также должен занимать ответственную и активную позицию. Знать о своем заболевании, соблюдать рекомендации врача. Уметь защищать свои права самостоятельно и при поддержке пациентских организаций. Участвовать в волонтерском движении, делиться опытом, оказывать поддержку другим пациентам. Такой подход часто спасает жизни и является частью пациент-ориентированной модели, на которую переходит отечественное здравоохранение», – отметил Юрий Жулёв.

Похожие статьи

Приверженность лечению: главный разрыв между возможностями медицины и результатом терапии

Приверженность лечению: главный разрыв между возможностями медицины и результатом…

Даже при доступности современной терапии и развитии медицинских технологий пациенты зачастую не достигают ожидаемых результатов лечения, что снижает эффективность всей системы…
Риски для пациентов растут: экономическое давление подрывает принципы назначения эффективной терапии

Риски для пациентов растут: экономическое давление подрывает принципы назначения…

В российской системе лекарственного обеспечения участились ситуации, когда решения о терапии пациентов начинают зависеть не только от клинических показаний, но и…
Самая дорогая терапия в мире и сотни спасенных детей: как Россия расширяет доступ к генному лечению редких заболеваний

Самая дорогая терапия в мире и сотни спасенных детей:…

Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины.