• 18 апреля, 2023
  • 114

Юрий Жулев выступил на III Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета

Юрий Жулев выступил на III Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета

17-19 апреля в Общественной палате РФ проходит III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета.

III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета – это ключевое мероприятие комплексной программы фонда «Подсолнух». Проводится при участии Всероссийского общества орфанных заболеваний, Общества пациентов с первичным иммунодефицитом.

Аудитория мероприятия – пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие со всех регионов России, а также медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.

Участники съезда познакомятся с современными достижениями в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте, лучшими практиками по поддержанию качества жизни пациентов. А также обсудят основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации и включения пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность, планирования и укрепления семьи, а также «трудности переходного возраста».

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в своем выступлении говорил о роли пациента в достижении результата лечения. «Наряду с усилиями врачей пациент также должен занимать ответственную и активную позицию. Знать о своем заболевании, соблюдать рекомендации врача. Уметь защищать свои права самостоятельно и при поддержке пациентских организаций. Участвовать в волонтерском движении, делиться опытом, оказывать поддержку другим пациентам. Такой подход часто спасает жизни и является частью пациент-ориентированной модели, на которую переходит отечественное здравоохранение», – отметил Юрий Жулёв.

Похожие статьи

Эксперты Всероссийского орфанного форума обсудили текущие проблемы с медицинской помощью «редким» пациентам

Эксперты Всероссийского орфанного форума обсудили текущие проблемы с медицинской…

Пути дальнейшего совершенствования медицинской помощи пациентов с редкими заболеваниями представители медицинского и пациентского сообщества, а также органов государственной власти обсудили на…
Патогенетическая терапия должна стать доступной максимальному числу пациентов с СМА

Патогенетическая терапия должна стать доступной максимальному числу пациентов с…

Несмотря на то, что в последние несколько лет Россия сделала огромный шаг в диагностике и лечении орфанных заболеваний, проблема доступности дорогостоящих…
«Редкие» истории

«Редкие» истории

В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.