26-29 мая – Конференция «Рассеянный склероз: новые реалии»

Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Полностью избавиться от диагноза невозможно, но крайне важно предупредить переход болезни в прогрессирующие формы, при которых человек не справляется в быту без посторонней помощи.

93% пациентов получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), по программе "ВЗН" за счет федерального бюджета. 7% относится к региональному льготному обеспечению, и это самая проблемная часть. Не все регионы в состоянии организовать специализированную помощь больным рассеянным склерозом, обеспечить доступность льготных препаратов, отсутствуют отделения реабилитации.

Современная терапия позволяет продлить продолжительность жизни пациентов. По экспертным оценкам, ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет 7-10%. Это значит, что растет число пациентов, на которых финансирование не было заложено.

Имеются также нерешенные медико-социальные проблемы с реабилитацией, трудоустройством пациентов.

«Ежегодно мы собираем на своей площадке представителей Госдумы, Минздрава, депутатов с тем, чтобы обсудить вопросы дальнейшего развития лекарственного обеспечения, перспектив отечественного производства «ПИТРС», состояния клинических рекомендаций, оцениваем, как меняется качество жизни у больных с высоко активным рассеянным склерозом, обмениваемся лучшими отечественными и зарубежными практиками и наработками моделей специализированной помощи», – сказал президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

В этом году конференция пройдет в течение четырех дней.

На пленарном заседании выступят представители законодательной и исполнительной власти. Среди ключевых тем выступлений – доступность препаратов в условиях глобальной социально-политической нестабильности, практики регионов по организации работы с пациентами, ход цифровой трансформации пациентской среды.

В рамках мероприятия пройдет научно-информационная сессия, на которой будут рассмотрены темы кризиса общественного здоровья в России и за рубежом, глобальные перспективы развития фарминдустрии.

Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». Специалисты ответят на самые острые вопросы, среди которых основные причины обращений пациентов в НКО, на сайт ОООИБРС и на Горячую линию ВСП, принципы мониторинга ПИТРС общественной организацией, организация реабилитации и другие.

Задача тренингов – организовать обмен опытом, освоение наиболее успешных практик, формирование новых партнерств, а также личностный рост специалистов в области общественного здоровья.

Программа конференции доступна на сайте ОООИБРС.