Болезнь, которая лишает экономику рабочих рук

Хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) в России — это не только медицинская, но и масштабная социально-экономическая проблема. Заболевание входит в число ведущих причин смертности и утраты трудоспособности в мире. На его долю приходится почти половина смертей от болезней органов дыхания (48%). При этом в системе здравоохранения ХОБЛ остается недодиагностированной, недофинансированной и во многом «невидимой» болезнью.

Социологическое исследование Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика», проведенное по заказу Всероссийского союза пациентов, показало, что большинство пациентов сталкиваются с затяжным маршрутом к диагнозу, разрывами в диспансерном наблюдении и высокой финансовой нагрузкой на семью. В опросе приняли участие 400 пациентов с ХОБЛ от 18 до 72 лет. ХОБЛ — это заболевание, которое в большинстве случаев затрагивает людей трудоспособного возраста (79% по данным исследования). Это напрямую влияет на занятость и экономику. При этом система помощи выстроена таким образом, что поддержка чаще всего становится доступной уже после утраты трудоспособности и оформления инвалидности.

Полученные данные опровергают представление о ХОБЛ как исключительно «болезни курильщиков» или людей, занятых на вредных производствах. Почти пятая часть пациентов (19,5%) никогда не курили, а половины не работали на предприятиях с вредными факторами. Это указывает на многофакторный характер заболевания и ограниченность профилактики, сведенной преимущественно к борьбе с курением.

Результаты исследования показывают, что раннее выявление ХОБЛ остается слабым звеном. Для 64,5% пациентов путь к диагнозу занимает более года с момента появления первых симптомов. Лишь 9,3% случаев выявляются во время профилактических осмотров. Спирометрия, ключевой метод диагностики, по словам пациентов, назначается нерегулярно и нередко уже при выраженных проявлениях болезни. В результате пациенты обращаются за помощью тогда, когда болезнь уже существенно ограничивает их физические возможности и снижает качество жизни.

На этапе диспансерного наблюдения выявляется разрыв между статистикой и реальной практикой. Формально на учете состоит 80,3% опрошенных, но около 15% фактически остаются вне системы: не получают регулярных консультаций и контроля лечения. 38,7% пациентов не направлялись к узкому специалисту — пульмонологу, а более половины не были полноценно информированы о необходимости наблюдения и о том, как часто им нужно посещать врача.

Это напрямую отражается на частоте обострений и госпитализаций. Каждый второй пациент (50,8%) переживает не менее одного обострения в год, у 17,5% за год происходит два и более эпизодов с госпитализацией. За три года 62,8% пациентов лечились в стационаре, 24% — неоднократно. Это означает не только рост затрат системы здравоохранения, но и регулярное выпадение людей из трудовой деятельности.

Отдельное системное противоречие связано с доступом к лекарствам и льготам.

Несмотря на более высокую смертность по сравнению с рядом других хронических респираторных заболеваний, например, астмой, доступ к терапии при ХОБЛ существенно ограничен. Льготы привязаны к тяжелым стадиям и инвалидности. Поэтому около половины пациентов без инвалидности остаются без лекарственного обеспечения. Среди тех, кто всё же получает льготные препараты, многие сталкиваются с перебоями: им отказывают в выдаче лекарств или предлагают подождать из‑за отсутствия препаратов в аптеках. Это подрывает приверженность лечению и усиливает риск обострений. В результате именно пациенты на ранних и средних стадиях, которым особенно важно своевременное лечение, часто оказываются без своевременной терапии.

На этом фоне в рамках исследования фиксируется низкая доля назначения современных двойных и тройных ингаляционных комбинаций, тогда как своевременное назначение таких схем на амбулаторном этапе критично для снижения частоты обострений, замедления прогрессирования и снижения риска смертности.

Финансовое и социальное давление усиливает тяжесть заболевания.

39,5% пациентов тратят на лечение от 10 до 30% дохода семьи, еще 12,5% — более половины дохода. Лишь 35,8% считают помощь по ОМС достаточной, 40,8% вынуждены дополнять ее платными услугами, а 23,5% вообще не могут позволить себе платное лечение. Социальные последствия заболевания не менее значимы: 28,8% опрошенных отмечают сложности с трудоустройством, 62,8% — проблемы на работе или учебе, связанные с ХОБЛ. Для многих диагноз означает угрозу финансовой нестабильности, социальной изоляции, преждевременной утраты трудового потенциала.

Сегодня ХОБЛ в России — системный вызов, напрямую затрагивающий демографию, рынок труда и экономику. Высокая смертность в трудоспособном возрасте, сокращение «здоровой» продолжительности жизни и рост инвалидизации противоречат стратегическим целям государства в области здравоохранения и демографической политики

Пациенты четко формулируют запрос на те меры, которые уже обсуждаются экспертами и пациентскими организациями. На первом месте — обеспечение бесплатными лекарствами (49,5%), расширение доступа к реабилитации (36,7%) и упрощение процедур оформления инвалидности (23,6%).

Данные исследования показывают, что ХОБЛ в России становится заметной социальной проблемой. Ранняя диагностика, регулярное диспансерное наблюдение, доступная терапия и реабилитация, а также снижение финансового бремени на пациента — те элементы системы, от которых зависит, останется ли человек с ХОБЛ в строю или быстро придет к инвалидизации и потере дохода. В противном случае заболевание будет продолжать «незаметно» выводить из экономики сотни тысяч людей трудоспособного возраста.

МНЕНИЯ ЭКСПЕРТОВ

Татьяна Фомина, заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика»:

«Наш опрос показывает, что ХОБЛ в реальности — болезнь людей в самом активном возрасте, а не только пожилых курильщиков. Многие продолжают работать, поддерживать семьи, но живут с одышкой, постоянным кашлем, частыми обострениями, которые выбивают их из нормальной жизни. При этом путь к диагнозу часто растягивается на год и больше. Чтобы изменить эту ситуацию, нужны понятные маршруты, ранняя диагностика, доступные лекарства и реабилитация — все то, что позволяет вовремя вмешаться, а не «догонять» уже тяжелую стадию».

Сергей Авдеев, главный внештатный специалист – пульмонолог Минздрава России:

«Сегодня болезни органов дыхания уже не только медицинская, но и серьезная социально-экономическая проблема: именно они в наибольшей степени «съедают» дни трудоспособности населения. При этом мы видим существенный разрыв между реальной распространенностью заболеваний и официальной статистикой. Например, по ХОБЛ речь может идти о миллионах пациентов, тогда как в системе здравоохранения их в разы меньше — это означает недодиагностику и, как следствие, упущенные возможности для своевременного лечения. При этом принципиально важно, что сегодня у нас есть терапия, которая действительно меняет прогноз. Современные ингаляционные препараты, трехкомпонентные схемы, биологическая терапия позволяют не только контролировать симптомы, но и снижать риски летальности от ХОБЛ. То есть мы уже можем влиять не просто на течение болезни, а на продолжительность жизни наших пациентов. К сожалению, на практике нередко пациент получает современное лечение только после оформления инвалидности. Но чем раньше мы диагностируем заболевание и начинаем терапию, тем лучше прогноз. Поэтому нам необходимо одновременно развивать раннюю диагностику и скрининг пациентов группы риска, пересматривать тарифы и подходы к финансированию помощи, а также расширять систему лекарственного обеспечения без привязки к инвалидности. Мы не можем рассматривать медицину как услугу с точки зрения экономики — ее задача в том, чтобы сохранять жизнь и здоровье пациентов, а не откладывать лечение до тяжелых стадий заболевания».

Павел Бережанский, профессор кафедры детских болезней Сеченовского университета, член Центрального штаба ОНФ:

«Болезни органов дыхания становится не только медицинской, но и государственной проблемой: они формируются с детства, влияют на демографию, экономику и продолжительность жизни. При этом ключевой системный сбой — поздняя диагностика и разрыв между возможностями медицины и тем, что реально получает пациент. В регионах пациенты часто сталкиваются с дефицитом помощи и лекарств. В результате они вынуждены экономить на терапии, снижать дозы, откладывать лечение — и это напрямую ведет к ухудшению состояния. Если не менять подход, последствия будут нарастать — через инвалидизацию и потери трудоспособного населения. Необходимы системные решения: усиление профилактики и ранней диагностики, мониторинг доступности терапии, устранение разрыва между клиническими рекомендациями и реальной практикой, а также интеграция медицинской и социальной поддержки пациентов».

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

«Мы видим парадокс: при высокой доле тяжёлых пациентов современные комбинированные ингаляционные схемы комбинированную тераптерапии применяются недостаточно — изза организационных барьеров, различий в региональном финансировании. При этом по экспертным оценкам, целевое финансирование около 3 млрд рублей на тройную комбинированную терапию может сократить смертность почти на 49%. В прошлом году мы предложили включить ХОБЛ во все ключевые стратегические документы и проекты, отвязав доступ к препаратам от статуса инвалидности, и заложить в федеральный бюджет 11,7 млрд рублей ежегодно; такие решения позволили бы предотвратить свыше 100 тысяч преждевременных смертей. Сейчас по поручению Президента России ведется проработка предложений по комплексу мер, куда должны войти федеральный регистр, скрининг групп риска, диспансерный учет, выравнивание лекарственного обеспечения. Эти шаги позволят лечить раньше, предотвращать госпитализации и реально сохранять здоровье и трудоспособность».