Сегодня во Всемирный день Рассеянного склероза начинает свою работу Всероссийская конференция «Рассеянный склероз: новые горизонты»

Это ежегодное всероссийское мероприятие с участием международных экспертов, приуроченное к Всемирному дню рассеянного склероза 27 мая. Организатор – Общероссийская организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

Конференция пройдет при участии представителей Совета Федерации, Минздрава. В работе мероприятия примут также международные представители из ООН, ВОЗ.

Начало деловой программы конференции в 9:15 (по московскому времени). Трансляция будет доступна на сайте https://oooibrs.ru/conf-21.

Вопросы к спикерам конференции можно будет отправить в чат в ходе трансляции.

В рамках программы пройдут выступления руководителей федеральных органов власти, ведущих российских медицинских экспертов в сфере рассеянного склероза (РС), представителей авторитетных научных международных институтов, международных фармацевтических корпораций, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.

Среди ключевых тем – обеспечение медицинской помощи пациентов с РС в период пандемии и после нее, перспективы финансового обеспечения медицинской помощи, состояние рынка лекарственных препаратов, возможности вакцинации пациентов с РС от COVID-19, цифровизация и телемедицина в сопровождении пациентов.

Много внимания будет уделено практическим вопросам – как пациентам получить медицинскую помощь и сохранить свое здоровье в условиях пандемии.

Отдельный блок будет посвящен деятельности ОООИБРС как консультанта экономического и социального совета ООН.

Приглашаем принять участие в работе конференции членов и партнеров ОООИБРС, общественных экспертов пациентских организаций, СМИ, людей, заинтересованных в борьбе с проблемой РС, представителей органов власти, научного и профессиональных сообществ, СМИ, представителей индустрии.

Справка об ОООИБРС

ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек, они не были обеспечены лечением и практически были обречены. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС. В 2020 году в России 92 000 (более 95% нуждающихся) получали жизнеспасающие лекарственные средства. Всего эксперты предполагают наличие в стране до 150 000 больных РС.

При этом в 2020-2021 годах начали фиксироваться перебои с лекарственным обеспечением. Сегодня это важнейшая проблема, обсуждаемая в сфера рассеянного склероза. Вторая проблема – отсутствие системы реабилитации, которая должна возвращать в общество пациентов как полноценных членов, после получения ими терапии. Третья проблема – появление новых агрессивных видов РС, для лечения которых требуются новые инновационные лекарства. Отдельной сложностью стали ограничения доступности медицинской помощи для пациентов во время пандемии.

Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.

ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.