ООИБРС провел I конгресс «Актуальные вопросы оказания помощи больным с рассеянным склерозом»

Тюменская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ООИБРС) выступила организатором I конгресса «Актуальные вопросы оказания помощи больным с рассеянным склерозом».

Конгресс состоялся 7 июля 2023 г в Тюмени и собрал на своей площадке представителей территориального Минздрава, Росздравнадзора, ФОМС, а также лечебных учреждений, пациентского сообщества.

ООИБРС является одной из ведущих пациентских организаций и специализируется на создании на национальном уровне условий для повышения качества жизни пациентам с рассеянным склерозом. ООИБРС объединяет 43 отделения и НКО, имеет 45 представительств, представляет интересы 600 000 пациентов.

Среди ключевых вопросов конференции:

• Пациент-ориентированная система здравоохранения и ее возможности для пациентов с рассеянным склерозом
• Развитие специализированной медицинской помощи в Тюменской области
• Вопросы взаимодействия между пациентским сообществом и органами власти области
• Развитие лекарственной помощи для пациентов с оптиконевромиелитом (воспалительным демиелинизирующим заболеванием центральной нервной системы, поражающим преимущественно зрительный нерв и спинной мозг). Также пациентским и экспертным сообществом планируется выстроить взаимодействие с органами власти по созданию модели лекарственного обеспечения инновационными препаратами пациентов с оптиконевромиелитом в Тюменской области. Работа будет осуществляться совместно с общественным советом по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.

«Тюменская область исторически была одной из самых передовых в части оказания помощи пациентам с неврологическими заболеваниями, здесь осуществляется серьезное финансирование наукоемких направлений медицины. И поэтому именно здесь планируется разрабатывать новую модель лекарственного обеспечения и ведения пациентов с оптиконевромиелитом», – сказал в своем выступлении Ян Власов, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член постоянной комиссии по социальным и культурным правам СПЧ, президент ООИБРС.

По результатам конгресса будет разработана резолюция с предложениями по развитию диагностики, формированию тарифов ОМС, лекарственной помощи для пациентов с некоторыми редкими заболеваниями нервной системы, в том числе оптиконевромиелитом.