Обсуждение закупок орфанных препаратов должно носить публичный характер

В рамках самой масштабной конференции в России, посвященной рынку государственных закупок лекарственных средств «Лекарственное обеспечение – 360 градусов» состоялись два выступления сопредседателя Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрия Жулёва.

В сессии на тему будущего закупок орфанных лекарственных препаратов, где обсуждались вопросы централизации закупок и создание фонда для детей с орфанными заболеваниями. И на сессии про будущее инновационных моделей лекарственного обеспечения, где шел диалог о препятствиях их внедрению в практику, статусе реализации инновационных моделей лекарственного обеспечения, внедрении результатоориентированных моделей лекарственного обеспечения в регионах.

По мнению Юрия Жулёва, главный итог этого года – серьезные подвижки к повышению качества обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями лекарственной терапией в необходимом объеме. В этом году Президент Владимир Путин предложил создать специальный фонд по управлению средствами, которые должны пойти на медицинскую и лекарственную помощь детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Речь идет о распределении 60 млрд. руб., которые поступят в федеральный бюджет в 2021 году в результате повышения ставки подоходного налога до 15%. Ожидается, что получить поддержку за счет этих средств смогут около 25 тыс. детей. Другое важное решение, принятое в этом году – централизация закупок лекарств для страдающих редкими заболеваниями. Очевидно, что без перевода таких пациентов на терапию за счет федерального бюджета, обеспечить лечением всех нуждающихся не удалось бы.

«Необходимо двигаться дальше. Искать возможности ускорения внедрения инновационного лечения и современной терапии. Многие инновационные препараты пациенты ждут с 2015 года. Приблизить сроки применения такой технологии как риск-шеринг, когда лекарства закупаются у производителей на условиях подтвержденного терапевтического эффекта препаратов. Оплата за лекарства может быть произведена после курса успешной терапии», – считает Юрий Жулёв.

В ВСП убеждены, что эффективность реализации этих задач в дальнейшем будет намного зависеть от одного условия – насколько публичными будут обсуждения критериев перечня закупаемых препаратов и подходов к их закупкам. «Необходимо, чтобы было услышано мнение пациентского сообщества. Сегодня общественные организации пациентов согласно исследованиям оценивают доступность инновационных медицинских технологий в среднем на 3-4 балла по 10-ти бальной шкале. В сентябре этого года ВСП совместно с врачами, экспертами разработал Дорожную карту с комплексом экспертных предложений для федеральных органов власти по целевому развитию доступности инновационных медицинских технологий и лекарственных средств для пациентов. Дорожная карта предоставлена в органы власти, ведется обсуждение предложенных инициатив», – рассказал Юрий Жулёв.

В ходе дискуссии на конференции «Лекарственное обеспечение – 360 градусов» участниками было выдвинуто предложение продолжить дискуссию на площадке Всероссийского союза пациентов – Форуме орфанных заболеваний, который ежегодно проводится в феврале Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний при поддержке Минздрава и Минпромторга. Подготовка деловой программы Форума скоро начнется и включит вопросы, поднятые на прошедшей конференции и не нашедшие по каким-то причинам до сих пор решения.