ВСП выступил с предложениями о первоочередных мерах по развитию системы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями

В рамках Всероссийского форума «Здоровье нации – основа процветания России» Министерством промышленности и торговли Российской Федерации была проведена дискуссионная сессия «Актуальные вопросы и перспективы повышения устойчивости системы организации и финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

С начала 2000-х годов страна прошла большой путь в повышении доступности медицинской помощи для граждан, страдающих редкими заболеваниями. Благодаря программе высокозатратных нозологий российские пациенты получили возможность лечиться за счет средств федерального бюджета, был сформирован перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств субъектов Российской Федерации. Часть этих заболеваний переведена на федеральный уровень обеспечения, что позволило высвободить необходимые ресурсы в структуре региональных бюджетов.

Вместе с тем, остро стоит задача дальнейшего развития диагностики, лечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Среди наиболее актуальных вопросов – источники, механизмы обеспечения преемственности финансирования расходов на медицинскую помощь пациентов с редкими заболеваниями, организация работы в условиях тренда на орфанизацию онкологических заболеваний, оценка полномочий и возможностей субъектов и федерации в области лекарственного обеспечения, необходимые меры государственной поддержки в сфере разработки и производства препаратов и средств диагностики, развитие регулирования обращения лекарственных препаратов, роль институтов гражданского общества в актуализации и решении проблем граждан с орфанными заболеваниями.

По мнению председателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, принципиально важно, что проектирование дальнейшего развития системы диагностики, лечения, обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями происходит при активном вовлечении специалистов Минздрава России, Минфина России, Минпромторга России, врачей, экспертов, представителей пациентских организаций.

«Необходим прорыв в обеспечении орфанных пациентов инновационными препаратами. Пока целый ряд препаратов остается недоступным российским пациентам. Мы считаем важной реализацию инициативы по повышению доступности генетического тестирования для молодых пар. Современные медицинские технологии сейчас позволяют узнать заранее о том, что у ребенка может быть орфанное заболевание. Есть проблемы с маркировкой лекарств, производители отмечают тренд к росту теневого рынка – все это диктует необходимость повышения прозрачности процесса заключения договоров на дорогостоящие лекарственные препараты», – отметил Ян Власов.

Результаты дискуссии на сессии «Актуальные вопросы и перспективы повышения устойчивости системы организации и финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями» лягут в основу резолюции, которая будет направлена в Правительство РФ.