Как будет выстроена работа пациентских организаций в орфанной сфере
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв сформулировал основные векторы развития орфанной сферы. Заявление было сделано на конференции «Редкие заболевания: смотрим в будущее!», которая была организована 2 марта Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний. Среди нерешенных вопросов орфанной сферы остается дальнейшая федерализация орфанных заболеваний. Болезни из жизненно угрожающих находятся в настоящее время на […]
Читать