• 18 ноября, 2022
  • 12

Ян Власов выступил с предложениями по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со СМА старше 18 лет

Ян Власов выступил с предложениями по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со СМА старше 18 лет

17 ноября состоялась научно-практическая конференция «V Петровские чтения».

Участники мероприятия дали оценку уровня текущего обеспечения лекарствами пациентов, возможности создания эффективной системы оказания медицинской помощи в регионах.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов выступил с оценкой проблем пациентов со СМА в клинической практике и с точки зрения организации здравоохранения, с докладом о предпринятых Всероссийским союзом пациентов (ВСП) шагов в их решении в рамках программы поддержки пациентов со СМА и их семей.

Кроме того, Ян Власов презентовал предложения ВСП по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией старше 18 лет.

(СМА) – редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Дети со СМА обеспечиваются лекарствами из фонда «Круг добра», по достижении 18 лет – из бюджетов регионов. На практике региональные бюджеты не могут обеспечить дорогостоящей терапией пациентов со СМА.

В 2021 г Всероссийский союз пациентов направлял свои предложения по повышению доступности лекарственного обеспечения для детей со СМА в Минздрав, Совет Федерации, Госдуму. После широкого общественного обсуждения, они были учтены в соответствующем указе Президента.

Нерешенным остается вопрос с обеспечением лекарствами детей, достигших 18 лет. Возможности фонда в их обеспечении ограничены законодательно. Власть и эксперты ведут поиск механизма обеспечения этих пациентов необходимой терапией. Предложения ВСП будут направлены для обсуждения в органы власти.

Похожие статьи

Всероссийский союз пациентов совместно со страховщиками предлагают усовершенствовать методы контроля за медицинской реабилитацией

Всероссийский союз пациентов совместно со страховщиками предлагают усовершенствовать методы…

С предложением более детально регламентировать в законодательстве процедуры медицинской реабилитации, а также усовершенствовать методы контроля за ней со стороны страховых медицинских…
Общественно-государственный диалог в здравоохранении

Общественно-государственный диалог в здравоохранении

25 ноября 2022 года на пленарной сессии «Общественно-государственный диалог в здравоохранении» состоялась дискуссия между органами власти, крупнейшими пациентскими и бизнес организациями,…
«Ответственный пациент – роль граждан в здравоохранении»

«Ответственный пациент – роль граждан в здравоохранении»

25 ноября 2022 года на пленарной сессии «Ответственный пациент – роль граждан в здравоохранении» между первыми лицами Минздрава России, Росздравнадзора, Всемирной…