• 16 декабря, 2024
  • 37

26 декабря – Пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни»

26 декабря – Пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни»

Затвра, 26 декабря в 11.00 в МИА «Россия сегодня» (Дальний зал) состоится пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни».

К участию приглашены:
  • академик РАН, профессор, д.м.н, депутат Госдумы ФС РФ Александр РУМЯНЦЕВ;
  • председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
  • первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
  • заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия ЛАЗУТКИНА;
  • академик РАН, главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского Университета Сергей АВДЕЕВ;
  • зав.лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», профессор, д.м.н. Екатерина ЗАХАРОВА;
  • медицинский юрист, председатель МОО «Другая Жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекарственного обеспечения Кирилл КУЛЯЕВ;
  • председатель «Ассоциации специалистов респираторной медицины», руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Центра орфанных заболеваний (Казахстан); профессор, д.м.н., врач-пульмонолог Ирина МУКАТОВА;
  • председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия ТАТАРНИКОВА;
  • руководитель проектного офиса «Редкие болезни» НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена ШУКАН;
  • директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена ХВОСТИКОВА;
  • председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (г. Уфа) Михаил КУЗНЕЦОВ;
  • юрист 1 класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
  • генеральный директор компании «Ирвин» Михаил СТЕПАНОВ.

Трансляция на сайте МИА «Россия сегодня»

Похожие статьи

Лечение по протоколу, а не по тендеру: на конференции обсудили риски «немедицинской» замены терапии

Лечение по протоколу, а не по тендеру: на конференции…

В рамках Всероссийской конференции Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом эксперты обсудили недопустимость практики немедицинского переключения терапии.
Расширение государственных программ позволит своевременно лечить тяжелые орфанные заболевания

Расширение государственных программ позволит своевременно лечить тяжелые орфанные заболевания

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало в пресс-центре МИЦ «Известия» обсуждение необходимости создания жизненного маршрута для пациентов с редкими заболеваниями.
Двойная нагрузка: пациенты с гипертонией и хронической болезнью почек остаются без системной поддержки

Двойная нагрузка: пациенты с гипертонией и хронической болезнью почек…

Всероссийский союз пациентов представил результаты исследования «Доступность и качество оказания медицинской помощи пациентам с артериальной гипертонией (АГ) и хронической болезнью почек…