26 декабря – Пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни»

Затвра, 26 декабря в 11.00 в МИА «Россия сегодня» (Дальний зал) состоится пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни».

К участию приглашены:

• академик РАН, профессор, д.м.н, депутат Госдумы ФС РФ Александр РУМЯНЦЕВ;
• председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
• первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
• заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия ЛАЗУТКИНА;
• академик РАН, главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского Университета Сергей АВДЕЕВ;
• зав.лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», профессор, д.м.н. Екатерина ЗАХАРОВА;
• медицинский юрист, председатель МОО «Другая Жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекарственного обеспечения Кирилл КУЛЯЕВ;
• председатель «Ассоциации специалистов респираторной медицины», руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Центра орфанных заболеваний (Казахстан); профессор, д.м.н., врач-пульмонолог Ирина МУКАТОВА;
• председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия ТАТАРНИКОВА;
• руководитель проектного офиса «Редкие болезни» НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена ШУКАН;
• директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена ХВОСТИКОВА;
• председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (г. Уфа) Михаил КУЗНЕЦОВ;
• юрист 1 класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
• генеральный директор компании «Ирвин» Михаил СТЕПАНОВ.

Трансляция на сайте МИА «Россия сегодня»