Сегодня в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов состоялась пленарная дискуссия «Вектор развития системы здравоохранения в Российской Федерации».

10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

5 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

С 15 по 17 сентября 2023 года в Москве Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям».

В субботу в Санкт-Петербурге состоялся VI социальный фестиваль «Редкая жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими (орфанными) заболеваниями.

Одним из первых мероприятий, состоявшихся на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ), стала встреча представителей врачебного, пациентского сообщества, власти и фарминдустрии.

14 июня на форуме «Лекарственная безопасность» состоялось обсуждение по теме «Орфанные заболевания и лекарственные препараты: международное сотрудничество как инструмент повышения эффективности и доступности лечения».

5 октября 2023 года в 11:00 часов Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная развитию диагностики орфанных заболеваний.