Орфанные заболевания

Archive

ВООЗ организовал обсуждение ключевых направлений развития орфанной помощи

25 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».
Читать

Эксперты Всероссийского орфанного форума обсудили текущие проблемы с медицинской помощью «редким» пациентам

Пути дальнейшего совершенствования медицинской помощи пациентов с редкими заболеваниями представители медицинского и пациентского сообщества, а также органов государственной власти обсудили на пленарных дискуссиях состоявшегося в Москве VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
Читать

Патогенетическая терапия должна стать доступной максимальному числу пациентов с СМА

Несмотря на то, что в последние несколько лет Россия сделала огромный шаг в диагностике и лечении орфанных заболеваний, проблема доступности дорогостоящих лекарственных препаратов для разных категорий пациентов по-прежнему остается актуальной.
Читать

Состоялся вебинар «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями»

26 февраля 2025 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями».
Читать

«Редкие» истории

В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.
Читать

28 февраля – 1 марта – VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

В рамках форума состоятся пленарные дискуссии, посвященные вопросам комплексного подхода к лечению орфанных заболеваний и реабилитации пациентов, ранней диагностики, а также стратегиям лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Читать

26 декабря – Пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения

Затвра, 26 декабря в 11.00 в МИА «Россия сегодня» (Дальний зал) состоится пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни».
Читать

ВООЗ провел круглый стол: «Генетическое тестирование: правовые вопросы и перспективы»

5 декабря 2024 года генетики, врачи, представители пациентских организаций обсудили дальнейшие пути развития генетического тестирования и его нормативно-правовой базы на круглом столе «Генетическое тестирование: правовые вопросы и перспективы».
Читать

22-23 ноября – ВООЗ проведет в Ереване конференцию «Орфанный компас»

22-23 ноября 2024 г. в г. Ереван состоится большое мероприятие в орфанной сфере — конференция «Орфанный компас». Организатор события — Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Читать

ВООЗ предложил варианты улучшения лекобеспечения взрослых орфанных пациентов

8 октября 2024 года состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг Добра».
Читать