- 26 февраля, 2025
«Редкие» истории
В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.
Организатором необычного проекта выступили Всероссийски союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний. Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими. Сейчас все они получают дорогостоящее лечение. Сделать такую помощь доступной стало возможно благодаря совместным усилиям парламентариев, представителей экспертного и пациентского сообществ.
«В последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в сфере лекарственного обеспечения. Появился Фонд «Круг добра», благодаря которому стало возможным закупать как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты. Он позволяет обеспечивать индивидуальный подход нуждающимся пациентам, поэтому мы его работу высоко ценим. Заработала программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Все эти инициативы меняют реальность «редких» пациентов, увеличивая продолжительность жизни и ее качество», — сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Сегодня в России, по оценкам экспертов, проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. Две трети орфанных болезней проявляется в раннем возрасте, поэтому примерно половина диагностированных больных – дети. Помимо дорогостоящего лечения, объемы которого в нашей стране беспрецедентны, таким пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка, говорит заместитель председателя ВООЗ Неля Погосян. В свою очередь, личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний.
«Мы видим со стороны государства уникальную поддержку детей с редкими заболеваниями. Сейчас важно помочь редким взрослым, которые также нуждаются во внимании со стороны государства», — отметила председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова.
Для поддержки таких пациентов эксперты предлагают создать селективный скрининг, обеспечить доступность генетических исследований вне зависимости от региона проживания пациента, сформировать на региональном уровне мультидисциплинарные команды для реабилитации пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями, повысить «орфанную настороженность» среди российских врачей. Кроме того, важно поддерживать технологии для создания в России инновационных препаратов, что может стать двигателем изменений в системе здравоохранения в целом.
Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Перминова.
«Сейчас пациенты с орфанными диагнозами из перечня, утвержденного постановлением Правительства No403, получают необходимые им дорогостоящие лекарства за счет бюджетов регионов. Однако мы видим, что на местах на эти цели денег хватает далеко не всегда. Поэтому сейчас необходимо разработать механизм поддержки субъектов РФ, в случае, если они не в состоянии обеспечить таких граждан препаратами», — отметила она.