5 декабря 2024 года генетики, врачи, представители пациентских организаций обсудили дальнейшие пути развития генетического тестирования и его нормативно-правовой базы на круглом столе «Генетическое тестирование: правовые вопросы и перспективы».

4 декабря в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало дискуссию с ведущими экспертами в области генетики, биоэтики и медицины о важности доступности генетического тестирования как средства для ранней диагностики редких заболеваний.

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) 22-23 ноября 2024 г. провело в г. Ереван орфанную конференцию «Орфанный компас» в которой приняли участие врачи, эксперты и организаторы здравоохранения из России, Армении, Белоруссии, Казахстана, Грузии.

22-23 ноября 2024 г. в г. Ереван состоится большое мероприятие в орфанной сфере — конференция «Орфанный компас». Организатор события — Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

8 октября 2024 года состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг Добра».

1 августа Академия редких болезней провела практический вебинар, который объединил четыре тематических направления: интерпретация результатов лабораторных тестов, митохондриальные заболевания, психологическая реабилитация, редкие заболевания с поражением скелета.

27 сентября в рамках Академии редких болезней состоялся новый цикл практических семинаров.

21-22 сентября 2024 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям».

11 сентября 2024 года Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар на тему «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями».

11-12 июля в г. Хабаровске состоялась научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания — проблема XXI века. Первые итоги работы орфанного центра в Хабаровске. Сложности и перспективы развития».