25 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».

26 февраля 2025 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями».

В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.

В рамках форума состоятся пленарные дискуссии, посвященные вопросам комплексного подхода к лечению орфанных заболеваний и реабилитации пациентов, ранней диагностики, а также стратегиям лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.

5 декабря 2024 года генетики, врачи, представители пациентских организаций обсудили дальнейшие пути развития генетического тестирования и его нормативно-правовой базы на круглом столе «Генетическое тестирование: правовые вопросы и перспективы».

4 декабря в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало дискуссию с ведущими экспертами в области генетики, биоэтики и медицины о важности доступности генетического тестирования как средства для ранней диагностики редких заболеваний.

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) 22-23 ноября 2024 г. провело в г. Ереван орфанную конференцию «Орфанный компас» в которой приняли участие врачи, эксперты и организаторы здравоохранения из России, Армении, Белоруссии, Казахстана, Грузии.

22-23 ноября 2024 г. в г. Ереван состоится большое мероприятие в орфанной сфере — конференция «Орфанный компас». Организатор события — Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

8 октября 2024 года состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг Добра».

1 августа Академия редких болезней провела практический вебинар, который объединил четыре тематических направления: интерпретация результатов лабораторных тестов, митохондриальные заболевания, психологическая реабилитация, редкие заболевания с поражением скелета.