28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

19 октября 2022 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию на тему: "Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении".