21 марта 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания — проблема ХХI века».

29 февраля - 1 марта 2023 года состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторами мероприятия традиционно выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах страны.

10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

5 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

С 15 по 17 сентября 2023 года в Москве Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям».

7 июня в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова (ФГБНУ «МГНЦ») провели пресс-конференцию «Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии».

22 декабря 2023 в 13:00 в пресс-центре Россия сегодня состоится пресс-конференция "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах".

5 октября 2023 года в 11:00 часов Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».