7 июня в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова (ФГБНУ «МГНЦ») провели пресс-конференцию «Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии».

22 декабря 2023 в 13:00 в пресс-центре Россия сегодня состоится пресс-конференция "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах".

5 октября 2023 года в 11:00 часов Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

19 октября 2022 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию на тему: "Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении".