28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям.

16 декабря в «Интерфаксе» состоялась экспертная дискуссия, посвященная гармонизации мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

19 октября 2022 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию на тему: "Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении".