19 октября 2022 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию на тему: "Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении".