С 15 по 17 сентября 2023 года в Москве Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям».

В субботу в Санкт-Петербурге состоялся VI социальный фестиваль «Редкая жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими (орфанными) заболеваниями.

Одним из первых мероприятий, состоявшихся на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ), стала встреча представителей врачебного, пациентского сообщества, власти и фарминдустрии.

14 июня на форуме «Лекарственная безопасность» состоялось обсуждение по теме «Орфанные заболевания и лекарственные препараты: международное сотрудничество как инструмент повышения эффективности и доступности лечения».

22 декабря 2023 в 13:00 в пресс-центре Россия сегодня состоится пресс-конференция "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах".

5 октября 2023 года в 11:00 часов Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная развитию диагностики орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) провел анализ обращений пациентов с орфанными заболеваниями и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных.

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная преемственности терапии, вопросам бюджетного обеспечения обязательств, а также развитии стратегии лекарственного обеспечения.