21 марта 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания — проблема ХХI века».

29 февраля - 1 марта 2023 года состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторами мероприятия традиционно выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах страны.

Сегодня в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов состоялась пленарная дискуссия «Вектор развития системы здравоохранения в Российской Федерации».

10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

5 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

С 15 по 17 сентября 2023 года в Москве Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям».

В субботу в Санкт-Петербурге состоялся VI социальный фестиваль «Редкая жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими (орфанными) заболеваниями.

Одним из первых мероприятий, состоявшихся на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ), стала встреча представителей врачебного, пациентского сообщества, власти и фарминдустрии.

14 июня на форуме «Лекарственная безопасность» состоялось обсуждение по теме «Орфанные заболевания и лекарственные препараты: международное сотрудничество как инструмент повышения эффективности и доступности лечения».