На Экспертном совете Комитета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям состоялось обсуждение развития регистров

Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе с тем, регистры позволят решить многие задачи, среди которых – более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.

Эксперты обсудили ряд инициатив по развитию регистров, в том числе дополнения в федеральные законы, предусматривающие обработку персональных данных пациентов с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, полученные от некоммерческих, в том числе благотворительных организаций.

Юрий Жулёв отметил, что в рамках Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям работа по совершенствованию регистров, выработке единого подхода в их ведении будет продолжена.

Похожие статьи

АВТОДОМ стал официальным автодилером бренда Li Auto и открыл новый дилерский центр – АВТОДОМ Li Auto Алтуфьево

АВТОДОМ стал официальным автодилером бренда Li Auto и открыл…

ГК АВТОДОМ подписала соглашение о сотрудничестве с брендом Li Auto, в рамках которого был открыт первый в портфеле группы компаний официальный…
Знакомство с современными внедорожниками: в HAVAL PRO АвтоСпецЦентр Внуково состоялся бренд-день HAVAL PRO

Знакомство с современными внедорожниками: в HAVAL PRO АвтоСпецЦентр Внуково…

В дилерском центре HAVAL PRO АвтоСпецЦентр Внуково 20 сентября 2025 года прошел масштабный бренд-день, посвященный автомобилям Haval PRO.
Подведены итоги межрегионального конкурса «Лучший страховой представитель УрФО-2025»

Подведены итоги межрегионального конкурса «Лучший страховой представитель УрФО-2025»

18 сентября в Магнитогорске состоялся финал межрегионального конкурса страховых представителей страховых медицинских организаций (СМО) Курганской, Свердловской, Тюменской, Челябинской областей, Ханты-Мансийского и…