• 27 января, 2023
  • 169

28 февраля – 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

В этом году форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума пройдут тренинги для пациентских организаций.

К выступлению на форуме приглашены представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», ведущие российские врачи и эксперты в области орфанных заболеваний.

Форуму традиционно предшествует большая экспертная работа. Врачи, организаторы здравоохранения, пациентские сообщества и эксперты проводят анализ проделанной работы и проектируют дальнейшее развитие системы медицинской помощи больным с тяжелыми редкими заболеваниями. Выводы экспертного сообщества будут представлены участникам форума.

Особенностью форума в этом году станет комплексность в оценке проблем с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.

Среди ключевых вопросов форума:
  • организация неонатального скрининга и диагностики редких заболеваний;
  • организация медицинской помощи и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;
  • обеспечение лекарственными препаратами и лечебным питанием.

Выводы и предложения экспертов в ходе форума будут объединены в резолюцию, которая станет основой для диалога пациентских организаций и органов законодательной и исполнительной власти в течение 2023 г.

Похожие статьи

Лечение по протоколу, а не по тендеру: на конференции обсудили риски «немедицинской» замены терапии

Лечение по протоколу, а не по тендеру: на конференции…

В рамках Всероссийской конференции Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом эксперты обсудили недопустимость практики немедицинского переключения терапии.
Расширение государственных программ позволит своевременно лечить тяжелые орфанные заболевания

Расширение государственных программ позволит своевременно лечить тяжелые орфанные заболевания

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало в пресс-центре МИЦ «Известия» обсуждение необходимости создания жизненного маршрута для пациентов с редкими заболеваниями.
Двойная нагрузка: пациенты с гипертонией и хронической болезнью почек остаются без системной поддержки

Двойная нагрузка: пациенты с гипертонией и хронической болезнью почек…

Всероссийский союз пациентов представил результаты исследования «Доступность и качество оказания медицинской помощи пациентам с артериальной гипертонией (АГ) и хронической болезнью почек…