• 27 января, 2023
  • 85

28 февраля – 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

В этом году форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума пройдут тренинги для пациентских организаций.

К выступлению на форуме приглашены представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», ведущие российские врачи и эксперты в области орфанных заболеваний.

Форуму традиционно предшествует большая экспертная работа. Врачи, организаторы здравоохранения, пациентские сообщества и эксперты проводят анализ проделанной работы и проектируют дальнейшее развитие системы медицинской помощи больным с тяжелыми редкими заболеваниями. Выводы экспертного сообщества будут представлены участникам форума.

Особенностью форума в этом году станет комплексность в оценке проблем с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.

Среди ключевых вопросов форума:
  • организация неонатального скрининга и диагностики редких заболеваний;
  • организация медицинской помощи и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;
  • обеспечение лекарственными препаратами и лечебным питанием.

Выводы и предложения экспертов в ходе форума будут объединены в резолюцию, которая станет основой для диалога пациентских организаций и органов законодательной и исполнительной власти в течение 2023 г.

Похожие статьи

36% россиян увеличили расходы на лекарства и врачей этой…

36% россиян стали больше тратить на медицинские препараты для профилактики и лечения сезонных заболеваний текущей зимой из-за их участившегося количества.
29 февраля – 1 марта – VI Всероссийский орфанный форум

29 февраля – 1 марта – VI Всероссийский орфанный…

29 февраля - 1 марта 2023 года состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторами мероприятия традиционно выступают Всероссийский союз пациентов…

Каким будет совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими…

22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам…