• 18 ноября, 2022

Ян Власов выступил с предложениями по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со СМА старше 18 лет

Ян Власов выступил с предложениями по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со СМА старше 18 лет

17 ноября состоялась научно-практическая конференция «V Петровские чтения».

Участники мероприятия дали оценку уровня текущего обеспечения лекарствами пациентов, возможности создания эффективной системы оказания медицинской помощи в регионах.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов выступил с оценкой проблем пациентов со СМА в клинической практике и с точки зрения организации здравоохранения, с докладом о предпринятых Всероссийским союзом пациентов (ВСП) шагов в их решении в рамках программы поддержки пациентов со СМА и их семей.

Кроме того, Ян Власов презентовал предложения ВСП по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией старше 18 лет.

(СМА) – редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Дети со СМА обеспечиваются лекарствами из фонда «Круг добра», по достижении 18 лет – из бюджетов регионов. На практике региональные бюджеты не могут обеспечить дорогостоящей терапией пациентов со СМА.

В 2021 г Всероссийский союз пациентов направлял свои предложения по повышению доступности лекарственного обеспечения для детей со СМА в Минздрав, Совет Федерации, Госдуму. После широкого общественного обсуждения, они были учтены в соответствующем указе Президента.

Нерешенным остается вопрос с обеспечением лекарствами детей, достигших 18 лет. Возможности фонда в их обеспечении ограничены законодательно. Власть и эксперты ведут поиск механизма обеспечения этих пациентов необходимой терапией. Предложения ВСП будут направлены для обсуждения в органы власти.

Похожие статьи

ВСП представил данные о проблемах в лечении рака предстательной железы в России

ВСП представил данные о проблемах в лечении рака предстательной…

Всероссийский союз пациентов совместно с Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» представил результаты всероссийского социологического исследования, проведенного с 1 июня…
Боль, которая обходится в миллиарды: эксперты призвали включить мигрень в приоритеты здравоохранения

Боль, которая обходится в миллиарды: эксперты призвали включить мигрень…

Всероссийский союз пациентов провел круглый стол «Проблемы лечения боли. Проблемы и перспективы лечения мигрени в Российской Федерации».
Лечение по протоколу, а не по тендеру: на конференции обсудили риски «немедицинской» замены терапии

Лечение по протоколу, а не по тендеру: на конференции…

В рамках Всероссийской конференции Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом эксперты обсудили недопустимость практики немедицинского переключения терапии.