Несмотря на то, что в последние несколько лет Россия сделала огромный шаг в диагностике и лечении орфанных заболеваний, проблема доступности дорогостоящих лекарственных препаратов для разных категорий пациентов по-прежнему остается актуальной.

В среду, 19 февраля в 11.00 в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Всероссийский союз пациентов проведет круглый стол на тему «Гражданско-правовой подход в решении вопросов диагностики и терапии СМА».

Всероссийский союз пациентов и ФГБНУ «Медико-генетический научный центр (ФГБНУ «МГНЦ») приступили к обучению второй группы врачей современным подходам в лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).