На Экспертном совете Комитета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям состоялось обсуждение развития регистров
Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе […]
Читать